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疾病“冻”不住敢与命运过招的灵魂

来源:羊城晚报
2024-01-31 17:01

原标题:疾病“冻”不住敢与命运过招的灵魂

“我与夫人将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。”近日,渐冻症患者蔡磊表示,深知1亿元远远不够,但可以撬动药物快速研发。“连命都砸进去了,还有什么不能投入的”。

蔡磊身上有很多标签,比如,创业者、企业高管、渐冻症患者,如今最醒目的标签莫过于渐冻症抗争者。自从患上渐冻症之后,他就放手一搏,与渐冻症展开了一场殊死决斗。“向死而生,决战渐冻”,这八个字挂在蔡磊办公室里,也是他抗衡渐冻症的真实写照。

蔡磊是可敬的。从他身上,可看出强大的战斗力,也可感受到顽强的生命力。战胜渐冻症就像骑着自行车上月球那样缥缈,但蔡磊不被病魔所“冻”住,不被命运所摆布,选择以命迎战,不仅激励了无数渐冻症患者向阳而行,也鼓舞了无数处于逆境中的人。从这个角度看,蔡磊的人生充满力量,也为社会注入了澎湃的精神动力。

蔡磊可敬,还在于他有一种兼济天下的情怀。蔡磊在其社交账号谈及为何再捐助1亿元:“盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人能积极与我们联系,同时也欢迎有情怀、有决心的人士加入团队。”简言之,希望动员更多的社会力量特别是专业人士参与其中,早日攻克渐冻症。

此前,蔡磊走进直播间,意在让更多人关注渐冻症等罕见病,包括资金支持;旨在吸引更多优秀人才加入,共同推动疾病攻克。这样的努力都很可贵。

众所周知,渐冻症被列为人类5大绝症之首,治愈率为0,患上后平均2-5年死亡。基于自身健康,也为了公共利益,蔡磊明知不可为而为之,让人们的敬意油然而生。事实上,尽管渐冻症治愈率为0,不等于人类就该缴械投降,也不等于渐冻症患者就该束手待毙。据报道,在抗“冻”4年后,去年12月,蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作,通过规模化的基因数据组研究分析,已在渐冻症病因研究上,实现了突破性发现。

另据报道,在蔡磊的推动下,中国渐冻症药物研发加速了20-50倍。患上渐冻症后,蔡磊就像一只超级小白鼠,尝试的新药多达几十种,从来没有停歇。这就是蔡磊抗争的意义,也说明人类与渐冻症的搏斗是有价值的。

蔡磊的抗争之路是艰难的,却不是孤独的。一路走来,他得到了社会各界的关注和帮助,这是支撑他前行的一个动力。但很显然,世人对渐冻症的了解还不够深入,人类对攻克渐冻症的决心还可以更大一些、行动还可以更坚实一些。

此前,联合国原秘书长潘基文寄语蔡磊:用我们的爱心和力量,融解冰冻的罕见病。诚然,抗击渐冻症是人类的一个难题,这不是一个人,也不是一个国家的问题,而是所有国家和人类共同的敌人。为此,国际社会应集结起来,凝心聚力,力争在这方面实现更显著突破。

蔡磊说过:“我对药物和治疗的突破性从来不作预设。我们的努力建立在科学的轨道上,要在科学的轨道上全力以赴。”一定程度上说,人类发展史也是与疾病相抗争的历史。面对病魔,个体的力量往往是渺小的,但是人类形成合力,特别是随着科技不断赋能,人类是有底气战胜那些曾经不可一世的病魔的。

“纵使不敌,也绝不屈服。我信,绝望之外的希望。我信,努力之后的可能。我信,生命之上的意义。”发誓打光最后的子弹的蔡磊,相信努力的意义。致敬拼搏精神,致敬每一个抗衡命运的人。期待更多人关注渐冻症、关心渐冻症患者,给他们带来力量,让他们更有信心拥抱未来。(王石川

责任编辑:张苇柠

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