4月17日是第20个世界血友病日，今年的主题是：“让我们一起关怀”，目的是呼吁全社会一起来关注血友病，关心血友病患者，提倡“综合关怀”。4月12日，20余位小血友病患者与来自医院、企业、新闻媒体以及北大青年志愿者协会的志愿者们聚会，共同庆祝这一即将到来的节日。

“在每一个血友病患者的背后，都非常需要一个跨学科团队来支持，只有这样，才能保证血友病患者能够像正常人一样成长、工作和学习。”北京协和医院血液科的华宝来副教授介绍说，“今年世界血友病联盟特别提出一个口号——‘让我们一起关怀’，其中一个重要的目的，就是呼吁医疗机构能够打破科室的界限，针对血友病等先天性疾病，成立一支跨学科的综合医疗队伍。”

“综合关怀”往往需要以血友病中心模式来实现，中心一般由血液病专家为核心，成立一支围绕血友病关怀的多学科的专家及护理人员组成的专业团队，为血友病患者提供全方位的服务。

研究显示，发达国家综合关怀与非综合关怀血友病患者的死亡率相比存在显著差异：1000个患者每年的致死率，在综合关怀的患者中是28.1％，在非综合关怀的患者中是38.3％；同时综合关怀还使患者的平均寿命明显延长。

随着医保覆盖力度的不断加强，以及中华医学会血液学分会、中国血友病协作组和拜耳医药保健有限公司共同推动的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”的开展，这一状况在不久的将来可望得到改善。项目所规划的40个血友病中心建立起来后，基本上可以覆盖全国。（钟雯）