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工人日报 2009年12月30日 星期一

中华慈善总会罕见病救助公益基金启动

《工人日报》(2009年12月30日 007版)

本报讯 (记者高莎)自本版2009年9月29日刊登“我国罕见病患者医疗康复亟待社会关注”一文之后,引起社会各界极大关注,目前对这一特殊弱势群体的救助有了新的进展。2009年12月23日,中华慈善总会罕见病救助公益基金在京启动。

该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织等活动。

在启动仪式上,罕见病救助公益基金的首批志愿者登台亮相。他们都热心公益慈善事业、愿意利用自己的一技之长为罕见病患者及家庭奉献爱心。

中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议:在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际,通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及知识普及活动。呼吁更多的社会爱心人士参与罕见病救助活动,以提高社会对罕见病患者的关爱,改善罕见病患者的身心健康。

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