“每个人最终都要脱离家庭的保护，走向社会，这个过程对他们来说，非常艰难。”赋能学院发起人周爽感慨道。

赋能学院是民间公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心的一个项目，主张罕见病患者自立生活。“罕见病群体不只是被关怀和救助的对象，他们也有强大的能力和巨大的动力去解决自身面临的问题。”

自2012年成立以来，赋能学院自立生活项目已经举办了5期，数十名学员通过这个项目认识了自我、找到了自信，向普通人拥有的自主生活艰难靠近着……

逃离温室环境

赋能从报名那一刻就已经开始。对于罕见病患者来说，逃离温室，独自来赋能学院生活是改变命运、找回自我的第一步。然而，这小小的一步对他们来说，却是大大的困难。

“这些来赋能学院的病友，都没有在外独立生活的经验。他们不会做饭，不会打车，缺少朋友。”周爽告诉记者，罕见病是指那些发病率极低的疾病，常见的有白化病、肢端肥大症、线粒体病等。由于身体原因，罕见病患者一般都会被家长保护起来，在一种封闭的环境中成长，往往有着很强的自闭倾向。

因此，每当有患者主动报名来参加赋能学院，周爽都会鼓励他们先跟自己的亲属沟通，“这个过程能锻炼他们表达自己意愿的能力”。

如果患者没能说服亲属，赋能学院才会派专业的团队指导他们沟通，让他们寻求外界支持，“比如让他们找亲属的朋友或者参加过赋能学院的病友，去和他们的亲属谈”。

如果这两种方式都无效，工作人员就会出面，想办法化解这些病友亲属的担忧。“多数亲属在实地观察后，尤其是看到其他病友在赋能学院的改变后，都会打消顾虑，最终让病人成行。”周爽说。

尽管如此，每年每期的生活项目培训，都会有一两个病人由于亲属的阻挠，无法成行。“亲属还是放心不下他们脆弱的身体，认为让他们来这里独自生活，是一件特别危险的事情。”

走出性格围城

欢颜是2016年参加赋能学院自立生活项目第三期的病友学员。在今年的第五期项目中，她成了参加这一期病友的同侪辅导员。同侪是病友对彼此的称呼，让同侪担任辅导员，意在通过过往成功学员的示范效应，增加新学员独立生活的勇气和信心。

现在的欢颜，乐观、开朗。柔弱的外表下，有一颗强大的内心。不过，刚来赋能学院时，她的性格非常孤僻。“她报名时是和另外两个姑娘一起过来的，她一直躲在熟悉的姑娘背后，生怕我们看到她。”周爽对见到欢颜的第一面至今记忆犹新。

由于每期学员不多，赋能学院的工作团队会仔细留意每一位学员的一举一动。自立生活项目开始后，欢颜依然沉默，在一些课程中，对于回答问题和交流，她也是能躲就躲，实在躲不过去了，才勉强说上两句。

随着日子的流逝，变化也在悄悄发生。从“能躲就躲”到“勉强说两句”，从“被动应答”到“主动表达”，经过几个月的交流和训练，欢颜终于“欢言”了。

而当欢颜从一个被帮助者转变为一个帮助者时，她又完成了一次新的蜕变。在自立生活项目第五期中，刚开始时，她一遇到问题就会给周爽打电话询问，“处在一个被动的状态”。随着经验的积累，她打来的电话越来越少，现在已经能独立帮助其他病友解决问题了，“说明她内心的力量被激发出来了”。

欢颜并不是个例。很多病友，刚来时都性格封闭，怕生羞涩，等他们在赋能学院生活一段时间后，他们慢慢获得了人际交往能力，视野变得更开阔，性格也开朗了许多。

不久前，患有成骨不全症的第五期学员“瓷娃娃”志军给周爽打了一个电话，“他告诉我自己又骨折了，在朋友的陪同下，马上要做手术，要我放心”。

在过去，骨折对于他来说是天大的事情，而现在，他淡定了许多。周爽解释说，因为他的生活圈子变了，关注点不再只是在家人和疾病上面，“一旦从性格的围城走出，他们理性的意识便被激活。他们更明白了自己的现状，该如何保护自己，该怎样避免类似的事情发生。”

“每个人都有可能骨折，只是他们恢复的过程更长一点，频率更高一些。”周爽说。

给予更多的接纳和宽容

尽管罕见病患者通过训练，性格有了很大改变，但这不是一劳永逸的事儿。

根据研究发现，有80%的罕见病是基因缺陷导致的，而且目前绝大多数罕见病是不可治愈的，只能是通过医学手段维持，做到不恶化或者减缓恶化进程。周爽说，“当病情稳定后，他们更需要外界的接纳和包容。”

然而社会还未完全准备好接纳他们。以学校为例，现实中，大多数罕见病人在入学时会直接被学校拒收，大多数的学校也缺少针对罕见病群体的无障碍设施，更谈不上配备特殊教育老师。“罕见病患者一旦被拒收，就意味着他们失去了参与社会的正常渠道。”

即便入学了，问题也仍然存在：同学对他们的嘲笑和讥讽；升学考试中缺乏针对他们的试卷；用人单位往往因为他们的身体缺陷而拒收……不够宽容的环境，往往迫使他们不得不将自己封闭在孤独的小圈子中。

周爽说，要给残障人士创造一个宽容的社会环境，减少对他们的限制，扩展他们的生活空间。与此同时，社会的进步不可能一夜之间就发生，在这之前，罕见病群体需要自己行动起来，只有自己才能救自己。