我是一名孤独症患儿的母亲。自从儿子壮壮（化名）被确诊后，在经历了和所有孤独症儿童父母同样艰难的心理路程之后，我带着儿子开始了同孤独症抗争的漫长路程。从教他认识水和湿的关系，到训练他坐公交上学。在普通孩子看来很简单的事情，而在“星星的孩子”们那里却要付出常人难以想象的艰辛。我的生活和命运也因此而改变，直到1993年我创办“星星雨教育研究所”，我的生活似乎只剩下一个目标：让壮壮知道，让星星的孩子们知道，这个世界，和他们有关。

“他今后会怎样？”

1989年秋，忘记了具体日期，只记得是一个典型的重庆阴天，一切都笼罩在灰色之中。那时，我还是重庆一所高校的教师，刚留学回国一年多。万万没想到在国外日牵夜挂的儿子壮壮快三岁了还是不会讲话，但我拒绝任何“孩子可能有毛病”的提醒或警告——哪怕只是一闪念。

在这种极其矛盾而又恐惧的心境中，我在尝试用对待正常儿童的方法教他说话、认知彻底失败后，才不得不面对他的确“不一样”的事实。

那一年，壮壮四岁。

就在那个秋日，在一家诊部，我问医生孩子是什么病，医生说：“儿童孤独症。”

“能治好么？”迷茫中我又本能的问。“目前还没有什么办法，没有药，因为不知道病因。”悬着的心开始发抖，我只剩下一点气力：“那他今后会怎样呢？”“不知道，因为我也没有见过成年的孤独症，估计不乐观，生活怕是难以自理了。”

就这三问三答，从此改变了我的人生。

我开始准备服侍他终生，但我无法甘心。这不本是我所设想的生活，更重要的是即使我一辈子仅为他而活，也无法给予他一切。一度我失掉了全部自信。但生活还得继续。

流着泪看他独自走进校门

壮壮在初创的“星星雨”接受了一年的训练后，于1994年秋天被北京海淀培智中心学校接纳为一年级的学生。刚入学，我担心他能否适应学校的生活。这毕竟是他第一次离开家。然而一周后，我的心开始安定，事实证明壮壮在“星星雨”一年的学前准备训练是成功的，他在学校最初的日子里没有表现出任何强烈的不适应现象。但我同时也明白，这仅意味着他迈进社会的第一步，因为他的年龄在增长，社会对他的要求也会随之而变化。

壮壮刚上学时，我每天都要把他送进教室，领到他的桌子前，放下书包，让他跟老师问好。做完这一切后，我说：“跟妈妈再见。”“再见！”他望着我挥一下手。为了让他学会独立，我就开始“退位”——只送到教室门口。就这样，仅在他上学一个月之后，我已退位到校门口，看着他自己走进教学楼。在第四十天的时候，我随他走到学校所在的街口，就站下来，对壮壮说：“跟妈妈再见，好吗？”“再见！”他应答得很干脆，就独自背着书包，晃着脑袋，挺高兴的一溜小跑，进了学校的大门。

这一幕却永远定格在我的心中。没有人能体会到我们这种孩子母亲的感受，本应是正常的事，但对于我们却是那样的奢侈。虽然我与他分开的地方离校门口只有二三十米，但我生平第一次感到“壮壮上学了”是如此真实。他去得那样自然，像其他孩子一样。我的泪水夺眶而出，一直站在那里，呆呆地。

此后，我每天都陪他到街口，望着他走进校门。不是因为不放心，而是我珍惜看见他独自背书包走进学校的那一刹那。每次我都是含着泪水离去，这种情景持续了近两个月。

“有病还来挤公交！”

1998年，英国空中电视台的记者想要拍我送壮壮到公共汽车站的情形。

到车站后，我和记者们站在一边，等待着壮壮上车的那一刻。壮壮似乎对我们的存在浑然不知，也许他什么都知道，只是不知道这与他有什么“关系”。来了一辆374路后，他上去了。车上很挤，正值北京上班的高峰期，他只能站在门口，扶住把手，让自己站稳。就在车要开动的那一瞬间，他把脸转过来冲着我们，笑得很开心，在我看来，他甚至有几分得意，向我们挥挥手，表示再见……望着车远去的背影，英国记者感慨地说：“这太不可想象了，太成功了，即便在英国，这也是很难的一关。”

然而这位英国记者不能想象在锻炼壮壮独自乘公共汽车上学和放学的过程中，我们母子经历了怎样的艰辛。

能够让壮壮达到今天这一步，是五年多来练习的结果。初带他到北京时，他还小，每逢遇到要上公共汽车时，看到车还未停稳人群就冲向车门的景象十分害怕。他用力拉着我的手，说：“妈妈，不上车！”但我背起他就往车上挤。

上了车是第一步，壮壮无法忍受车中密集的人群，他大喊大叫，用手捶打挤着他的人，这自然会引起“民愤”。每逢这时我就先替他道歉，然后用一个母亲的真诚告诉旁边的人，孩子有“孤独症”。“有毛病还来挤，应该去打车。”“有毛病还带着到处跑，不在家老实呆着。”我时常会听到这样伤人的话，更多的时候还必须去承受周围投来的异样目光。

我继续带着杨弢坐公共汽车，我要让壮壮尽可能地去适应他所必须生存的这个社会。渐渐地他适应了，不再闹了，而且会主动往车门前靠，以便占据有利的上车位置，对车内的拥挤也习以为常了。

他曾理所当然地坐别人腿上

当壮壮在重庆时，他才四五岁，在公共汽车上总会有人给他让坐。也会有人说：“小家伙，坐我腿上！”这一下可糟了。孤独症儿童的一个特征就是行为刻板。从那时起，他以为要上车就要有位子坐下。如果没有空位子，他竟然会走到一个叔叔样的人面前，二话不说，就坐在别人的腿上。那时他还幼小，人们也不好意思把他拉开，或干脆把座位让给他。他很快乐，我却感到一种危机：如果他再长大一些，这样做会有什么后果呢？于是我就告诉他，在公汽上不一定都要坐着，更不能随便坐到别人身上。壮壮似乎理解了，没有再出现上述现象。

然而新的问题又出现了：只要有人站起来准备下车，他会不顾一切地挤过所有旁边的人，去坐那个位子。壮壮此时已有七八岁。别人对他的这种行为几乎不能原谅，轻者瞪他两眼，重者凶蛮地将他推开，把他吓得不知所措。必须让他理解，“抢座位”会有什么样的结果。逐渐地，壮壮明白了，直到有一回，一个座位空出来后，他居然稍等了一下，待确定旁边人不坐时，他才坐下。这一切我都看在眼里，心中冒出由衷的喜悦。

从他上学第三年开始，我送他上学时越来越远离校门口，最后就只是送到下公共汽车就道别。我看着他是如何走过人行天桥，如何在一个小路口等没有汽车时跑过去，望着他的背影逐渐消失。

再后来，我“硬”着心，让他学习独自坐车去学校，然后放学独自回家。那时，我做好了一切思想准备，如果出现意外，我就打车沿途去找他。我明白，任何尝试都会有风险，但必需去尝试。因为我爱他，爱他就应该让他有生活的能力和权力。

他终有一天要独自面对这个世界。

一晃，就这样度过了将近30年。我在改变壮壮，壮壮也在改变着我。

时间是最神奇的魔术师，它见证了壮壮一点点的变化和成长。作为一个“来自星星的孩子”的母亲，苦难不是生活的全部。而我——当年那个无助而绝望的年轻妈妈，随着和壮壮一起的成长，现在已恢复了作为母亲的乐观和荣耀。