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工人日报 2014年07月12日 星期一

众筹汇聚“无汗男孩”生命的希望

倡导社会各界爱心企业、热心人士为男孩尽一份心,出一份力

■张俊 富岑滢
《工人日报》(2014年07月12日 02版)

7月3日一早,一件特殊的礼物从巴西利亚千里迢迢来到萧山。它是一个2014年巴西世界杯上由“球王”梅西亲笔签名的足球。这也是“无汗男孩”公益众筹平台筹得的第一件物品,为萧山区宁围镇患有先天性无痛无汗症的15岁的男孩小枫毅带去了新的希望。

据了解,“公益众筹”是近几年新兴的一种公益模式。它指的是通过众筹这一模式,获得外部资源,并将其作为筹得善款的标的,最终获得公益资源的方式。

上天送来一个“无痛无汗”的孩子

小枫毅出生于千禧年,出生时重达7斤8两。正当新手爸妈高丽娟与胡志强还沉浸在儿子新生的喜悦中时,一个棘手的问题迎面而来:出生第三天孩子发起了烧,并且退烧药和盐水都不管用,更奇怪的是,尽管体温升高到了40度,孩子却一滴汗都没有出。高烧不退的枫毅被送进了抢救室,历经一夜终于脱离生命危险。

接下来的数年间,小毅依然没有出过一滴汗,高丽娟夫妇只能尽可能的保护着小毅,一有体温升高的现象保证火速求医。事情的转机发生在2008年。高丽娟写信向当地媒体倾诉了孩子的特殊体质和多年来的投医无门。媒体刊登了小毅的事迹后,引起了社会各界的关注,在当地媒体和中央电视台《走进科学》栏目的帮助下,小毅终于得以踏上前往全国各知名医院求诊之路。同年,在北京协和医院,高丽娟夫妇被告知小毅罹患的是世界上罕见的染色体隐性遗传病——先天性无汗无痛症。

医生预言只能活8岁的枫毅如今15岁了

不同于浪漫主义英雄小说的描写,真正的“无痛无汗”带来的是无止境的痛苦。

根据医学记录记载,“无痛无汗”症多骨科类并发症,并且由于无痛,常常难以在初期发现病变。几年前,枫毅的膝关节开始变形,并且并发骨髓炎,进行了数次手术。

除此之外,夏柯氏三联症和因为无痛“自残”而带来的伤口也不停地困扰着高丽娟夫妇。目前,枫毅身上大大小小的伤口不下15处。每天,高丽娟最重要的工作就是为枫毅处理伤口,她首先要用消毒盐水清洗所有伤口,然后用纱布为之进行包扎,防止枫毅再次抓破旧伤,娴熟的手法被多年跟她熟识的医生称为已经超过了护士。

尽管一路走来历经千难万阻,这个特殊的生命在父母的照料下,和社会各界善心力量的帮助下,坚强地来到了他的第15个年头。

用众筹汇聚枫毅生命的希望

今年43岁的高丽娟俨然扮演着这个家庭“精神支柱”的角色。15年来她陪伴着枫毅度过了生命的每一天。

也曾有人劝过她放弃,但是这个初中毕业的农村妇女却说:“我就相信,只要活着,就有希望。”她说,一路以来有那么多人伸出援手,媒体一直在帮她找寻求医的方法;萧山区供电公司为了让不会出汗的枫毅安然度夏,特意捐赠了一台发电机,还经常来看望他们;很多好心人千里迢迢赶来为她提供建议,加油打气。

为此,萧山区供电公司联合社会公益组织和媒体,决定为枫毅办一场“公益众筹”活动,帮助这个家庭坚持下去。活动首先面向社会筹集一切形式的资源,号召任何单位、任何个人,以公益捐赠的形式捐出(或让利)自身的产品或收藏品,组织方会邀请专业机构再把这些物品进行拍卖,拍卖所得和募捐起来的善款,将全部赞助给枫毅的治疗和护理。

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