未来5年我国将成立40家血友病中心
《工人日报》(2008年11月16日 003版)
本报讯 拜耳医药保健近日宣布“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”正式启动,项目计划在未来5年内在全国30个中心城市拟成立40家血友病中心。该项目由中华医学会血液学分会主办,拜耳医药保健提供资金支持,总投资达1300万人民币。
中华医学会血液学分会主任委员、中国工程院院士阮长耿教授指出:“目前国内大多三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力,造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍。拜耳中国血友病诊疗中心发展项目将在五年内建立遍及全国不同省区30多个城市的40个血友病中心,有助于血友病中心所在医院建立起跨学科的诊治协作小组,提高血友病的临床综合诊治水平,为患者提供就近、科学和全面的诊疗。”
血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病,迄今尚无根治的方法。据资料显示,血友病发病率大概在十万分之五,目前世界范围内约有40万患者,我国至少有8~10万患者,而目前登记患者仅5000多人,不到5%的血友病患者接受治疗,将近九成的血友病患者没有接受规范的治疗。
北京协和医院血液科主任、北京地区血友病协作组组长赵永强教授说:“血友病患者得不到规范化治疗或因出血导致残疾,或不治而亡。国内血友病患者诊断率低、致残率高的原因首先是公众对血友病认识不足,重视不够,导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会;其次,由于血友病相对少见,不少临床医生对此病缺乏认识,易造成误诊和漏诊;另外,血友病需要终身治疗,医疗费用较高,而与国外相比,国内的社保制度又相对滞后,大多患者无法得到充分治疗。而发达国家的经验证明,如果血友病患者能获得医生护士的专业指导,接受正规的科学综合治疗,他们完全能和正常人一样生活,为社会创造价值。”(魏文)



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