9月6日，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起、再鼎医药公益支持的“有力人生不将就”重症肌无力医患深度交流会在广州举行。

与会专家认为，当国内重症肌无力治疗已拥有不断丰富的创新疗法手段时，患者真正的挑战正在从“有没有新手段可用”，转向“能否在合适的时机用上合适的方案，并把好状态长期守住”。

中山大学附属第一医院神经科ICU主任冯慧宇教授、复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师罗苏珊、广州中医药大学第一附属医院肌病科副主任医师江其龙在会上共同指出，国内重症肌无力诊疗在治疗工具、循证证据和诊疗理念上已基本与国际最新实践同频，国际上已有的创新治疗方式国内大多已经上市，且部分已进入医保；但新型靶向治疗在患者中的实际应用仍然偏低，多数患者仍以传统治疗为主，由此导致患者获益尚未充分释放。

冯慧宇教授指出：“如何让治疗手段的进步真正转化为患者生活质量的改善，正成为我国重症肌无力诊疗需要共同破解的下一难题。”

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性神经肌肉疾病，其中全身型重症肌无力早在2018年即被纳入我国《第一批罕见病目录》。

罗苏珊医生表示：“我们关注的不再只是帮助患者度过一次加重，而是要结合患者的疾病状态和生活需求，尽早制定个体化方案，尽可能早地实现疗效和安全性的双达标。”

“临床上常见的情况是，患者已经出现症状残留、疾病反复或治疗负担，却因为觉得‘还能忍’，而没有及时和医生讨论下一步。”江其龙医生表示，“患者不需要自行判断自己是否该换方案，但应把真实的症状变化、药物副作用和生活困扰充分告诉医生。只有把‘还行’说具体，医患双方才能共同评估是否仍有进一步优化治疗的空间。”（工人日报客户端记者 姬薇）