本报讯 2018年1月16~17日，由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年组织成立，全国43家神经外科技术优势单位参与建设的我国神经系统领域首个多中心参与的平台性项目——国家脑肿瘤注册登记研究平台上线发布。

此次成立的国家脑肿瘤注册登记研究平台将逐步囊括包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院的临床数据，未来将作为我国首个脑肿瘤专业化的临床研究公共服务平台，开展基于脑肿瘤“大数据”的大规模、多中心、高质量诊疗结局研究和临床诊疗规范研究。

据了解，注册登记作为明确肿瘤流行病学，了解治疗现况和观察临床疗效的研究手段在国外已得到大量开展。而在我国，脑肿瘤病例多年来缺乏统筹管理，各医院信息系统不一致，数据“孤岛”情况严重。

脑肿瘤主要包括发生于脑组织/颅神经和颅内其他结构的原发性脑肿瘤和身体其他恶性肿瘤转移而来的继发性脑肿瘤两大类，是神经系统中常见的疾病之一。

据《2015年中国癌症统计数据》提示，目前脑肿瘤人群发病率和死亡率均占据我国全身肿瘤的第9位。由于全部脑转移瘤和大约40%的原发脑肿瘤为恶性肿瘤，在脑内弥漫性生长，导致手术无法全切且术后并发症远高于体部肿瘤，加之脑肿瘤对常规放射和化学治疗敏感性不高，导致脑肿瘤具有高致残、高复发、高死亡的“三高”特征。

据介绍，为有效整合资源，平台已建成覆盖43家成员单位、年手术量超过4万例的协同网络。平台独创利益共享机制，并对临床研究的组织和管理模式进行了优化。具体而言，各参与中心不仅对自家数据可随时调取使用，经严格质控后，根据肿瘤病种分配各单位的核心病种，基于其提出并批复的研究方案，还可调取多中心数据，实现贡献数据单位根据贡献大小获得利益共享。

“平台还设计了一系列医疗协同服务功能模块，如地方会员医院遇到疑难重症，有转诊需要，可通过平台转诊模块，申请向上级单位转诊，或申请多学科会诊。在患者随访模块中，平台不仅能够囊括患者在院就诊期间的数据资料，还将随时捕捉、记录患者出院后医生的随访数据，方便对患者进行脑肿瘤治疗之后的全过程的管理。” 首都医科大学附属北京天坛医院副院长张力伟介绍。（笑阳）