6家幼儿园拒其入学,1家幼儿园劝退,多名学生家长联名反对……
为了一张普通小学的书桌
——一名自闭症儿童的艰难求学路

北京市海淀区现代艺术幼儿园是北京市为数不多的实行融合教育的民办幼儿园。幼儿园100多位孩子中有自闭症、唐氏综合症、神经发育迟缓等20多位残疾儿童。图为一名自闭症女孩坐在幼儿园活动室的窗台前。
本报记者 王伟伟 摄
2014年公布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,中国自闭症患者已超1000万,其中0到14岁的患者达200多万。尽管早在2003年,我国就已出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读。但只有10%的自闭症孩子能入读普通学校。
在北京丰台第一小学读二年级的康康即是那10%中的一员。 在成为那10%之前,康康曾被6家普通幼儿园拒绝入学,1家劝退,还遭到所在小学学生家长的联名反对,一度停学。
经过家长和学校的不断努力,他终于迈出了“融合教育”的第一步——成为一名普通公立小学的学生。
但由于社会普遍对特殊儿童的陌生与偏见、政府经费投入不足、相关政策缺乏细化以及特殊师资力量有限等原因,普通学校还远远没有做好接纳特殊儿童的准备。摆在特殊儿童面前的融合教育之路,依旧道阻且长。
被6家幼儿园拒绝,1家劝退
对于所发生的一切,康康——这个来自“星星的孩子”一无所知。但他的爸爸——38岁的马林经历并承受了所有。
2011年,当医生说出“自闭症”这个陌生的词汇时,马林一下就蒙了:4岁的儿子康康,难以表达,行为刻板,缺乏与外界交往的意愿和能力。更让他崩溃的是,自闭症大多与生俱来,几乎要伴随终生。只有幸运的8%到25%的自闭症患儿,在经过早期治疗后有可能恢复正常或者接近正常水平。
马林开始“发疯了似的”,去查资料,找自闭症康复机构。可是,相对北京上万名自闭症儿童,康复力量却明显不足。在唯一的孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心排队等待康复训练的孩子超过160名,要等3到5年才能进入。马林只好选择其他私立康复机构。
尽管当时对“融合教育”知之甚少,但马林让孩子做康复训练的同时,也坚持让他留在幼儿园里,哪怕为此不得不比别人多交一倍的学费,“要他将来能适应这个社会,就必须让他走入正常人群之中。”
2012年底,在其他家长推荐下,他来到位于朝阳区双井的“北京恩加小羊特殊教育中心”,为孩子进行全天候康复训练。
在训练了一段时间后,他开始尝试在“恩加小羊”旁找幼儿园,准备让孩子重新返校。然而,在北京1922所幼儿园中,能够接纳残障儿童,并配备相关设施和师资的融合幼儿园少之又少。咨询了6家幼儿园的马林,得到的答案都是:拒绝。
当他走进第7家幼儿园时,园长的一句“你送过来试试吧”,让马林一度以为,抓住了希望。为此,幼儿园专门派了一个老师看着康康,但没有专业知识,这位老师并不懂得如何与自闭症儿童沟通,往往老师一个走神,就不见了他的踪影。
希望终究如同鸡蛋,一碰就碎。那天下午,康康乘老师不注意,一个人溜到了厨房里,一个一个地,将一整筐鸡蛋敲碎。
接到康康被“退货”的电话,马林赶到幼儿园时,儿子衣服上还“湿乎乎地沾满了黏稠的蛋清、蛋黄和细碎的蛋壳”。
“没有人愿意理解他、宽容他。”马林一脸惨淡,如同细碎的蛋壳。
艰难的“随班就读”
在孩子被幼儿园退学之后,2013年8月,马林辞去原来的工作,正式加入“恩加小羊”。
经过一年的康复训练后,“还是不死心”的马林咬咬牙,决定送7岁的康康入读公立小学。“不想孩子被排斥在普通教育体系之外。”由于隐瞒了孩子的自闭症情况,再加上一点幸运,康康顺利通过了当年6月份丰台一小的招生面试。
马林知道自己在闯关,但他没想到坏消息来得那么快。
仅仅在开学很短的一段时间后,班主任就注意到了康康的“与众不同”。
“我们也有心无力,30多个孩子顾不过来”,“我们这儿没有资源教室和特殊老师,对孩子不好”……马林明白班主任婉转表达背后的真实含义。因为无论是硬件还是软件,这里都无法满足特殊儿童的需求。甚至在整个北京,很长一段时间内,所谓的“随班就读”只是“随班混读”。即使是融合教育走在全国前列的海淀区,194所中小学中也只有67间资源教室,而且平均一所学校不足一名资源教师。
经过反复沟通,两个星期后,学校允许马林到校陪读。一个教室仿佛被分成了两个部分:一部分是35个孩子坐在教室前面;一部分是一对父子“孤独地”坐在教室最后一排靠近后门的座位上。
为了保证课堂秩序,康康乱叫时,马林就捂住他的嘴;乱动时,就从后门把他抱出去。为了让儿子留在这个集体,这位父亲几乎用尽了一切办法。
即便如此,班里其他一些学生家长的抗议,却未曾停止。他们给校长写信、打电话,在家长微信群里“讨伐”马林,“不能为了他一个人,影响其他孩子的学习。”
这让马林深感尴尬和羞辱,但他选择了忍耐和沉默,“陪读最考验的,恰恰是家长的承受能力。”
可是,树欲静而风不止。临近期末,家长的施压、老师的无力、学校的为难,终于集体爆发。
马林被“退学”了。“国家没有明确的陪读政策,学校可以拒绝家长陪读。”没有了父亲的陪读,康康也不得不停学。
“也许普通教育的大门真的关闭了。”马林几近绝望。
可是,就在马林准备将孩子送到培智学校去时,一丝希望之光又从封闭大门的缝隙里透了进来。
培智学校的校长告诉马林,“北京市教委现在提倡融合教育,你们孩子自闭程度低,还是去普小吧。”更让马林欣喜的是,医院开出的“符合随班就读标准”的评估结果也证实了该校长的判断。但经历过多次“拒绝”后,马林的心依然悬在半空。
最终,丰台区教委的回复让他那颗悬着的心终于落了下来,“接受义务教育是你们的权利,没有人能赶你们走。”
“其实他们也没错。谁都有不受打扰地接受教育的权利。”马林用手揉了揉疲惫的眼睛,轻微地叹了口气,“可是,我们又有什么错呢?”
理解并包容他人的残缺
既然没有办法拒绝,学校便开始选择积极配合。至少在马林眼中,学校的态度有了明显的转变,“从一开始不了解,不接纳,到最后开始接受孩子,想办法要资源,要老师。”
2015年初,学校向丰台区教委申请的资源教室终于建了起来。“注意力训练、生活自理训练、人机对话,各项设施还挺齐全的。”但是,面对这些专业设备,学校却没有老师会用。公立小学增加一个资源教师的编制,要层层报告,什么时候批复,就不是学校能左右的了。
家长不让陪读,又没有特教老师,学校请回来一个在家照顾自己脑瘫孩子多年的老师,每天下午来上半天班,专门负责照顾康康。
就这样,在马林的努力和学校的配合下,停学了一段时间的康康,终于重返校园。
现在,马林已经基本上不会接到老师让他去学校的电话了。虽然家长陪读的效果远远不如特教老师的陪伴,但其实在马林陪读后不久,康康的情况就已经开始好转。从原来每节课都要跑出去一趟,到能上完一整节课,课间操和眼保健操也能够完整做下来了,康康的进步,成为马林现在最大的骄傲。
康康在学校里也有了朋友。一个孩子家长私下找到马林表示支持他的决定,还叮嘱自己的孩子多帮助康康。还有一个高个儿的女孩,总是主动来帮康康。每次做操时,看到康康没排好队,女孩就帮他挪挪位置;一起跑步时,康康被落下了,她就拉起他的手,带他一起跑。
“对自闭症孩子来说,他们能在正常社交的融入中恢复得更快;对于正常的孩子而言,他们也从中学会理解并宽容这个世界的残缺与多样。”看着发生在孩子们身上的事,马林愈发觉得自己做的是个正确的选择。
马林想起,有一回他带着康康乘坐地铁。儿子突然开始哭闹了起来,手脚乱舞。尽管这位父亲不停地向人解释,但地铁里的人还是避而远之,在他们周围“腾出一个圈来”。
那一刻马林明白,或许这些来自“星星的孩子”,是在用他们的可爱与纯真,考验着正常人的爱心和这个社会的文明程度。
(文中自闭症患者及家属均为化名)



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