本报讯（记者黄哲雯）9月18日，以关注罕见病、关爱罕见病患者为主题的“2015第四届中国罕见病高峰论坛”在北京举行，来自医学行业、医药企业、基金会、企业等不同领域的几十位专家出席了本次大会。

作为主办方之一的代表，罕见病发展中心（CORD）主任黄如方表示，“罕见病领域不仅是中国面临的挑战，全世界的患者在诊断、治疗、医保及社会融入方面都面临一样的挑战”。

据黄如方介绍，罕见病发展中心正在推动创建全球最大的中文罕见病百科。该项目的推动，主要通过公开检索全球最权威的罕见病信息平台，检索、整理、翻译多个专业的途径编辑每个疾病词条，最后汇编成中文百科数据库，将对每种罕见病建立详细的疾病医学信息（中英文、别称、发病率、遗传方式、疾病分类、ICD编码、病因、症状、诊断、治疗、预防、筛检及康复等），目前已经完成6930种罕见疾病的名称翻译。

根据计划，罕见病发展中心将组织专家团队对这6000多种疾病词条进行审核编校，最终形成专业、权威的中文罕见病百科，并通过这一途径填补国内罕见病词条的空白，同时也为从事罕见病工作、研究的人士提供数据参考。