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工人日报 2015年05月31日 星期一

自闭症患儿家庭期待社会关爱

“从没人找我的孩子玩”

本报实习生 孟丽媛
《工人日报》(2015年05月31日 03版)

“什么样的礼物,都比不上别人对他的尊重。”家住兰州的胡杰的妈妈,一直期待孩子能收到这样一份“礼物”。因为胡杰是自闭症患者。

“孩子2岁时,越来越不会表达。”胡杰的妈妈告诉笔者,当地医生不知道有“自闭症”的说法,诊断只是“发育迟缓”。为此,一家人四处寻医问药,直到孩子6岁时,胡杰的妈妈带着孩子“漂”到北京,才得到确诊。

社会上的不理解,公共设施不足,也让自闭症家庭难以应对。在大街上,人们会盯着走路摇摇晃晃的自闭症儿童看,公共卫生间不足,让排泄频繁且难以控制时间的自闭症儿童十分不便。每次,胡杰的妈妈不得不带着孩子去僻静地方解决,但也经常遭遇路人冷言相向。“看,这么大的人了还随地小便,家长也不管管。”

“希望他出门时,做出正常人无法理解的举动时,不会再受到白眼。”北京的一名自闭症患儿的母亲告诉笔者,“从来没有别人家的孩子在儿童节来我家玩。”这位母亲一直盼望,孩子能过上一个有小伙伴的儿童节。

有自闭症救助机构的工作人员告诉笔者,胡杰的妈妈这样的情况相对还属便利,可以在同城找到相应的服务机构。一些生活在三四线城市自闭症患者的父母,因为家乡没有专业的服务机构,当地社会对自闭症患者的接纳程度也更低,不得不带着孩子漂在大城市,寻找希望。“很多漂泊的母亲,不得不与原来的社会关系脱节。而孩子,也缺少社会关爱,更缺少被社会平等接纳的机会。”(应采访对象要求,胡杰为化名)

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