2015年4月2日是第八届“国际自闭症日”，据美国疾控中心2013年3月最新数据，美国每88名儿童中就有一个自闭症谱系障碍患者，并且患自闭症的男孩人数（每54个中有1个）是自闭症女孩（每252个中有1个）的5倍。而中国目前尚未开展大型自闭症患者流行病学调查，但如果按照国际标准，以人口普查中儿童人口计算，中国儿童人口数量为2亿9千万左右，在此基础上据专业机构估计，中国自闭症儿童数量已经突破160万。

然而，目前这一群体却少受社会关注，多为周围的社会成员排斥与歧视。与此同时，国家缺少关于孤独症儿童特殊教育的体系，康复训练专业的师资队伍及高水平康复机构等资源缺乏。而面对如此庞大的孤独症群体，营利性的康复机构遍地开花，水平却参差不齐、乱象重生，让不少孤独症儿童家庭苦不堪言。

一个孤独抗争的妈妈

“开心”，是一个孤独症儿童的妈妈给自己孩子取的名字。开心妈妈说，给孩子起这个名字，就是想让自己的孩子一生像一个正常孩子一样健健康康，开开心心。然而，这对她来说，也许是此生最大的奢望，因为开心是一名孤独症儿童。

开心妈妈说，差不多在孩子两岁的时候，她才开始发现自己的孩子“不太一样”。而后在北京大学第六医院精神卫生研究中心确诊为孤独症。虽然当时她知道，这种病终身无法治愈，但并不太清楚“孤独症”对孩子和家庭具体意味着什么，直到后来随着开心的不断长大，孤独症的各种表征逐渐显著。从那时，她开始带着孩子，跌跌撞撞的走上了抗争“孤独”之路。

咨询医生，咨询康复训练机构的老师，上网查资料，看相关的书籍，直到后来，她辞去了工作。照顾开心，带着他奔波于不同的康复机构之间成了她唯一的“工作”。“因为不能正常交流，孩子不能在普通的幼儿园和学校进行学习”，她说：“已经记不清跑了多少家或盈利或公益的自闭症儿童训练机构。”

时间和精力消耗的同时，还有数额不菲的康复费用的支出。“一般营利性的训练机构，孩子每个月都得花费六七千元，好一点的机构则要上万元，一年下来仅孩子的康复训练费用就十几万元。”然而，她告诉记者，前不久，她曾经遇到一个借着治疗自闭症儿童之名敛财的所谓“专家”，他自称训练自闭症儿童方法独特，结果不到一个月就收费3万多元，而最终却效果寥寥。

5岁的开心，目前在北京星星雨教育研究所接受康复训练。但谈到这一路的“折腾”，她说“感觉自己特别的无助，带着孩子奔波，心情总是周而复始的从失望到绝望，再到崩溃。”最后她又总会重新燃起希望继续着孤独的抗争。虽然目前开心状态还不错，但想到孩子长大后将面临的问题，她可能计划去台湾或加拿大这些自闭症社会康复与社会服务体系比较完善的地方生活。

一群被社会排斥的孩子

像开心和妈妈这样的情况绝非个案。虽然国内一般认为，中国自闭症儿童数量为160万，但星星雨教育研究所从事家长培训工作多年的薄宏莉主任认为，“实际上这一群体儿童的数量应该在200万左右”。由妈妈“全职”带着孩子接受康复训练，爸爸负责家庭经济收入的情况极其普遍。然而，家庭由此产生的问题也绝非带着孩子参加康复训练所耗费大量精力和财力这么简单。

薄宏莉说：“因为孩子被诊断出是自闭症而导致家庭破裂的情况不少。”她知道的家长中有一个案例则是孩子的爸爸宁可提供钱，让孩子的妈妈带着孩子全国各地参加训练，也不愿和他们母子一起生活，不愿接纳孩子。据她介绍，家庭破裂的情况，总体来说男性提出离婚的居多。

家长们参加培训就是为了让孩子能更好的融入社会，但社会对自闭症群体的排斥却也为他们融入带来了屏障。2012年9月，深圳，一所小学19名家长联名要求开除一名自闭症男生。

“很多自闭症家长都不愿向他人透露自己孩子的真实情况，因为这不仅意味着要承受别人异样的眼光。”从石家庄专程来北京接受培训的张薇薇（化名）说：“曾有邻居得知我们的情况后，在背后指着我家孩子对他的孩子说：‘你要是不听话就会成为他那样’。”

接受采访的另一个家长说：“自从我的孩子被确诊是自闭症，小区的很多家长都不让他们的孩子和我的孩子玩，见了我们就故意回避，甚至连招呼都不再打了。”

在薄宏莉看来，由于社会大环境对特殊群体的认知误差和排斥，一些家长把由此遭受的不公平对待转嫁到孩子身上，使得不仅社会排斥他们，连父母也不愿接纳他们。

一个包容他们的地方远吗 ？

自闭症发病原因，至今是谜，尽管没有有效治疗手段，但通过及时正确的行为康复教育，许多自闭症儿童能够具备参与社会生活的能力。然而90%的自闭症儿童在两岁以后才会被发现；30%的孩子经过一年才得到医疗机构的确诊；近1/5的孩子直到6岁才开始接受训练，错过了黄金发展期。

星星雨教育研究所发展部负责人向记者介绍说，对于自闭症儿童学龄期的到来意味着更大的困难。大部分自闭症儿童难以进入普通教育体系。特殊教育学校里，同样难以找到他们的位置，相比较为成熟的盲聋哑、智障儿童教育体系，目前还没有针对自闭症儿童的特殊教育体系。80%的自闭症儿童家庭，需要完全自行承担康复教育的开销，1/3的家庭几乎将全部收入用于康复教育。

“家长担心孩子无法融入社会生活，长大后无法照顾自己。甚至有些家长最大的心愿是能比孩子多活一天。”他说。

面对国内自闭症儿童教育与培训的问题，薄宏莉认为：“首先是专业师资队伍的缺乏。目前国内同类机构，水平参差不齐。”她认为，针对家长的培训同样重要。因此不仅需要专业的特教、幼教老师，还需要心理咨询、社会工作方面的教师针对家长群体进行心理疏导、培训。但由于国家没有一个统一的明确的标准，很多机构虽然具备了硬件，但“软件”是否合格成了问题。

同时，优质的培训资源主要集中于一线城市，经济相对落后和偏远的地方资源越匮乏，收到的社会支持则更少。

“不少像星星雨这样的公益机构要排队一年半才有机会接受培训。”张薇薇说。

另外一个现实问题，尽管各地补助政策不一，但总体来看，国家对自闭症群体的补助相对较少。“尽管中央财政给符合条件的家庭每年补助12000元，但这笔钱在高昂的康复训练费面前基本是杯水车薪，而且必须到残联指定的机构接受诊疗和培训，而不是直补给家庭。”这样的补助措施为很多家长所诟病。

“自闭症患者需要终身陪护，针对他们的资源和社会支持也应是伴其一生的。”薄宏莉说。早教干预康复、全天候特殊教育、学龄前教育、义务教育以及职前培训形成完整链条，同时为他们就业提供“福利工厂”，为其提供“福利公寓”等国外先进经验应成为我国自闭症社会支持体系发展的镜鉴。

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“自闭症又称孤独症， 是一种广泛性发展障碍。自闭症患者没有与生俱来的社交能力，无法与人正常交流，无法用表情和肢体语言表达自己内心的感受，无法理解字面以外的含义，甚至无法直视你的眼睛。他们每个人都有固执而狭窄的兴趣爱好，比如一刻不停的玩硬币，将塑料小人按特定顺序排成一排，这些行为没有原因，并且不断重复。他们有的人在记忆和数学方面有惊人的能力，或者在音乐和艺术方面颇具天赋，但却不能真正理解其中的含义。他们被称为“星星的孩子”。