妈妈，我什么时候可以不用天天打针

——1型糖尿病患儿家长的一封信

“宝宝，该起床测血糖打针吃早点了”，“妈妈，我什么时候可以不用打针和测血糖了啊，好痛啊！我不想打，为什么天天打针，我的病什么时候能好啊，”这是一个三岁孩子每天几乎都要问妈妈的话，妈妈每次都擎着泪水哽咽着告诉女儿，宝贝儿，等我们国家医疗技术发达了，我们就不用打针了！，她又说“什么时候可以发达啊”，我说，“等你长大的时候”，她说，“我什么时候长大呀”，妈妈再也没法回答下去，抱着女儿失声痛哭；爸爸也无声地哭了，这凄凉的哭声唤来了冰冷的黎明。

“老公，家里的试纸和针又没了，而且下周二又该复查了，你记得买试纸和针啊，顺便再买点酒精和棉球，酒精和棉球也快用完了，顺便周一就请好假了啊，好好和领导说，知道吗？”老公说，哦，知道了。这是一位妻子和老公经常性的对话。自从孩子生病后，夫妻间三句话不离开孩子的病，生活没有了其他。

“大夫，这是上午的化验单，我们孩子的结果怎么样，您看看，她为什么午餐前和晚餐前血糖总是高，而且很不好控制，我真的是不知道该怎么办了，您再给调调剂量”，大夫说，我看你的血糖记录本，出现了好几次低血糖，这样对孩子的损伤很大，一定要注意，而且餐前明显偏高，要多喝水，加大运动量。”我说孩子太小，有时不太听，太强硬的话孩子就哭闹，怎么办呢，大夫说，“那怎么办，那也得哄着她做，不然长期这样很容易会出现并发症。”大夫您别说了我知道了，我尽量去做。这是一位妈妈和大夫的对话，几乎每次都这些问题，一个月就要去检查一次。

上面的三组对话是每个患1型糖尿病孩子的家庭要面对的问题，这些家庭的痛苦无人能知，无人能晓，每个家庭都对这治疗无望的糖尿病，承受着巨大痛苦和折磨，我们的家长决定写这封信，希望国家和社会能关注我们这些可怜的孩子和受难的家庭。

据调查了解，1型糖尿病儿童患者，最小的十几天，最大的十几岁，这些孩子自从得了糖尿病后便远离了正常儿童的生活，每天注射2~4次胰岛素、每天监测血糖7次、饮食和运动都受到了很大的限制，孩子自己自尊心受到伤害，身体发育受到严重影响，以后上大学、工作受到限制，组织家庭也成了难题，这些孩子以后的生存是一个很大的社会问题。还有，涉及的几个家庭都无法正常生活，严重影响了家庭的生活质量，有的家庭已无法承担沉重的医药费用和社会压力，有的家庭已经严重到了厌世轻生的程度，还有的家庭因为经济原因，眼睁睁看着自己的孩子离去，这是多么大的痛苦啊！

（此信由10多位儿童糖尿病家长共同完成）

1型糖尿病患者在我国的生存现况仍十分令人担忧。该封近日由糖尿病病友王宝敏大姐转发给我的1型糖尿病患儿家长写于2013年的信中所描述的虽然多是个例，但确实仍旧是我国1型糖尿病整个群体的真实写照。看了令人心里发痛并进一步加深了作为一名医务人员的使命感。

虽然作为非医务人员这些1型糖尿病患者的亲人对目前一些治疗方法的认知尚与事实有差距，但他们的基本诉求是非常实际和合理的，需要全社会的关注。

我了解政府正在关注和努力解决他们所反映的问题。如《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知》中列出的纳入保障和救助试点范围的12类大病包括“1型糖尿病”。国家卫生计生委正在开展的“中国1型糖尿病整合医疗管理模式项目”也旨在提高中国管理1型糖尿病的整体管理水平。但我还是希望有更多的人了解和认识1型糖尿病，并从各个方面给他们支持和帮助，让他们生活的更好一些。

在我深夜奋笔疾书这篇文章的时间里，在我国九百六十万平方公里的土地上，可能有在医疗不发达地区新发生的1型糖尿病儿童因误诊和救治不当而过早的离开了人世；也有家长因担心患儿夜间发生低血糖而迟迟不敢睡觉，或正在被闹钟叫醒去检查他们的孩子是否发生了低血糖；也有患者因为发生了严重低血糖或酸中毒正躺在疾驶去医院的救护车上；也有刚刚注射完睡前胰岛素准备入睡的成年人刚刚再一次和这个世界说再见，因为他们不知道明天早上是否还能再醒来；也有沉浸在甜蜜爱情中的年轻人正在纠结着是否让他们的恋人知道自己的病情；还有成功潜伏在优秀高中的患者，思考着在几个月后他们参加大学入学查体的时候如何通过冒着低血糖的风险多注射胰岛素，而使他们的空腹血糖保持在正常水平从而能继续在大学里潜伏。还有患者的亲人和患者本人正躺在床上碾转反侧，为了筹措他们的高额医疗费用而难以入睡；更有因糖尿病没有得到很好控制而发生了并发症的患者，正在忍受着病痛时时刻刻的折磨。

1型糖尿病是因为体内控制血糖的胰岛素完全缺乏，所导致的高血糖和酸中毒为主要临床表现的一类特殊的糖尿病。该病往往在儿童青少年期间发病，目前对该病病因的认识是人体自身的免疫系统摧毁了胰腺中产生胰岛素的细胞导致了胰岛素缺乏。

在1921年胰岛素被发现之前，几乎所有的1型糖尿病患者，均因缺乏胰岛素而在发病之后的很短时间内，因为酸中毒昏迷和严重营养不良而离开了人世。胰岛素被发现后，人们通过从猪或牛的胰腺中提取胰岛素给1型糖尿病患者注射使许多1型糖尿病患者存活下来。1923年，发现胰岛素的两位加拿大外科医生班庭和拜斯特被授予诺贝尔生理学和医学奖。

但后来人们发现，许多存活下来的1型糖尿病患者，如果血糖水平不能控制到接近正常的水平，还会发生因高血糖对身体慢性损害所导致的并发症，如失明、肾功能衰竭和足部溃烂。一些1型糖尿病患者还会因为肾功能衰竭、足部溃烂所导致的全身感染和心脑血管疾病而过早地离开人世。1型糖尿病患者如果胰岛素使用不当，也会因酸中毒昏迷或严重低血糖而死亡。

幸运的是，在医生和患者的共同努力下，人们已经摸索出如何用监测血糖和根据血糖的水平调整注射胰岛素剂量的方法来使血糖得到一定程度控制，而减少了1型糖尿病患者发生并发症的风险。

在欧美发达国家有许多1型糖尿病患者的寿命已经接近正常人。得了1型糖尿病后生存超过50年和75年的人比比皆是。在政治家、科学家、医生、律师、文艺明星、奥林匹克金银牌获得者中都不乏1型糖尿病患者的身影。

而在我国，得了1型糖尿病后生存超过50年的人屈指可数。即使是生存超过30年的人也寥寥无几。在我国经济、社会、医学正在突飞猛进发展的今天，导致我国1型糖尿病患者生存现况与其他发达国家1型糖尿病患者的生存现况间巨大差异的原因，已经不是单纯的医学问题，也是社会问题。

在中国，1型糖尿病患者饱受的社会偏见（英文为stigma，也称“污名化”）和体制性歧视，使他们不能享受很好的医疗照顾并被社会边缘化。

1型糖尿病患者在就学、就业、婚姻、个人生活、社会生活和就医等诸方面，面临着重重的障碍。此外，1型糖尿病患者和其家庭，还要承受非常沉重的医疗花费负担。我国目前尚缺乏很好照顾1型糖尿病患者的社会保障制度和医疗体系。

虽然通过现代生物技术，已经可以人工合成取之不尽、用之不竭胰岛素，但通过皮下注射的胰岛素的治疗技术，仍不能使1型糖尿病得到非常满意的控制。有很好的自我管理技能和医疗条件的1型糖尿病患者，每天至少需要测4次血糖和注射4次胰岛素，才有可能使血糖得到很好的控制。但是，因为每次注射胰岛素的剂量是根据血糖的水平和吃饭的量估计出来的，加上影响血糖变化的因素非常多，注射胰岛素的剂量很难和身体的需要非常匹配。

注射的胰岛素剂量不足会导致血糖增高，而注射胰岛素剂量过多会导致低血糖。严重的低血糖，可以导致大脑的永久性损害甚至死亡。一般的低血糖也会使精神和躯体承受不适和痛苦。1型糖尿病患者的血糖控制越好，发生低血糖特别是严重低血糖的机会也就最高。即使有很好的自我管理技能的1型糖尿病患者也经常要受到低血糖的折磨。人工合成的胰岛素类似物和胰岛素泵如果使用得当，可以减少低血糖发生的危险。在欧美发达国家，1型糖尿病患者因疾病的折磨和生活的苦闷所导致的酗酒、吸毒和自杀已经成为死亡的重要原因。

人胰岛移植和胰腺移植因没有足够的供体，不能满足1型糖尿病治疗的需求。

迄今，1型糖尿病还不能被预防和根治。人工胰岛和干细胞治疗，是使1型糖尿病得到更好的控制和根治的希望。免疫治疗有希望预防1型糖尿病的发生和阻止其发展。但是上述方法还处在研究阶段，虽然有些研究的结果已经让人们看到了曙光，但仍需要严格临床试验的验证后才能用于临床。希望国家和社会力量加大在这些研究上的投入，让致力于上述研究的研究者们早日攻克难关，给1型糖尿病患者带来新的希望。

即使目前的胰岛素治疗仍不能使1型糖尿病得到理想的控制，但现代医学和患者的良好合作，已经能够使1型糖尿病成为一种无论生活在什么地方，都能够长期生存的可控疾病。基于互联网的医患交流和患者间的交流，将进一步减少我国和发展中国家针对1型糖尿病患者稀缺医疗资源的地域限制性，并增加患者间相互学习和相互支持的机会。

1型糖尿病不传染，是一种近一个世纪前就可以被控制的疾病。目前1型糖尿病患者和普通人的唯一不同之处，只是他们需要每天测血糖和注射胰岛素，这和普通人中有些人需要每天花一到两个小时化妆和卸妆没有太大的区别。如果我们的社会充分理解1型糖尿病，给予1型糖尿病患者良好的医疗照顾，并让1型糖尿病患者享有同其他人完全一样的社会权利的话，1型糖尿病患者将有希望不再是弱势和被社会边缘化的群体。