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工人日报 2014年11月30日 星期一

在哈尔滨市,艾滋病新增感染者以青壮年人群为主,同性人群成为第一高发群体,其中有很多人是高学历人群

“以爱抗艾”的远征

本报记者 张世光 本报实习生 张泽宇
《工人日报》(2014年11月30日 01版)

医生在接受咨询。

本报记者 张世光 摄

编者按

12月1日是第27个世界艾滋病日。今年的活动主题为“行动起来,向‘零’艾滋迈进”,副标题为“凝聚力量,攻坚克难,控制艾滋”。根据中国疾控中心的数据显示,中国现存艾滋病人数居全球第12位,男男同性恋已经成为传播的主要方式之一。

在过去的十年里,国家对艾滋病防治的投入与日俱增,中央财政艾滋病防治专项经费增加3.8倍。符合治疗标准的病人接受抗病毒治疗的比例从2005年的25%升至2013年的87%,同期病死率从17.9%降至6.6%。医学治疗上的成果,有目共睹。但是,药物虽然能治疗身体上的疾病,但却无法治疗心病,无法治愈人们对艾滋病患者的恐惧和歧视。

艾滋病是一个医学问题,更是一个社会问题——让艾滋病患者免于歧视,恢复生活的信心,需要全社会付出更多更持续的努力。


艾滋病到底是医学还是社会问题?

1993年的国际大专辩论赛上,悉尼大学、复旦大学两校学生就此展开激烈争论。21年过去了,辩论场上的刀光剑影早已暗淡,而现实中的鼓角争鸣却从未远去。

艾滋病,作为一种疾病,尽管已经和其它病症一样,可通过终身服药使病情得到控制,但药物却远远控制不了社会上对待它的态度——歧视。

卢宁,哈尔滨市传染病医院第三病区(艾滋病门诊)主任,作为从1999年哈尔滨市出现第一例艾滋病患者时就参与救治的资深专家,在她看来,需要更多考虑的不是已基本成型的治疗方案,而是消除社会歧视。

卢宁和同事们决定以爱抗艾。

隐之爱——为患者保密

艾滋病门诊就在哈尔滨市传染病医院的入门处的一处平房里。曾经,这个科室和其他科室同在一个楼里办公,但考虑到特殊需要,几年前搬到单独空间——在这里,艾滋病患者不会与其他患者见面。

其实,从2010年12月1日开始,这里应该叫“康乃馨关爱之家”。“成立关爱之家的目的是以病人为中心,使其积极接受治疗干预。不抛弃、不放弃每一位珍惜生命的患者,倡导积极健康的生活,自强自立,减少社会歧视。”关爱之家负责人孟清告诉记者。

目前,“家里”500余名已经被确诊的患者都得到从疾病治疗到心理疏导的全面关爱。“这么多年,治疗方案已基本成型。需要考虑如何帮患者重拾生活的信心。”卢宁说,在这里工作,只懂得医学知识是远远不够的。

自杀、自残、自闭,不少患者在确诊后丧失信心,不愿和社会接触。个别人对艾滋病的扭曲看法,更加剧了患者恐惧被人发现病情的心理。保护隐私,尊重隐私,成为帮艾滋病患者重拾信心的第一步。

一走进办公室,孟清给记者一件白大褂。穿白大褂,一方面是传染病医院的特殊要求,另外也是为了不“惊吓”患者。“他们对陌生人都是很敏感的。”记者发现,几位患者不停扫视着穿白大褂的陌生面孔。“王大夫,咱们科来了位实习生,跟您出诊。”在孟清高声“宣布”下,记者变身为主任医师王丽的实习生。

上午九点,陆续有病人来到诊室。他们中有人是来取国家提供的免费药物,还有的是来做各种检查。每个人都先到隔壁办公室的柜子里寻找自己的档案——只有在底部标有编号而没有其他字样的档案。

由于艾滋病相关检测较特殊,有些项目需要过一段时间才能出结果。为了方便,患者可以电话查询。“这是我的手机号、座机号,周四下午一点以后结果能出来,你给我打电话。”王丽边说着边飞快地写号码。

让患者把电话打过来,是关爱之家一项不成文的规矩。已参与艾滋病治疗十年的孟清告诉记者,刚开始由于没经验,给患者打电话会直接问,“你是谁谁谁吗,我这里是传染病医院……”这样的电话不是被挂断,就是长时间无声。

后来,大家摸索出来,患者非常在意保密。于是,把自己的电话留给患者,让他们选择方便时间。关爱之家的医生都有两部手机——一部自用,另一部专门接听患者电话。即使患者半夜打电话,他们也会接听。

“每接收一位病人,都要先问,他的病情都谁知道。”孟清说,对于一些年轻患者,若他本人不同意,连直系亲属都不能告知。在病房中,无论是公开场合还是私下,都不会公开说某人是患者,只在工作交流时会提到,“咱们科又来了一位‘小艾’”。

不仅是个人信息,就连药也要藏起来。“大夫,给我一个袋子。”听到患者的话,王丽拿出了黑色塑料袋。黑色塑料袋是医生的“标配”,让别人看不到患者用药的外包装。

亲之爱——把患者当亲人

作为医生,卢宁从不会说“艾滋病”三个字,取而代之的是“HIV病毒”。

中国的第一例艾滋病出现在1985年,那时卢宁已进入哈尔滨市传染病医院工作两年了。1999年,当哈尔滨市出现第一位患者时,卢宁才发现,上学时根本没学过这种病。病人被家属扔在医院,连钱都没交就走了。

“没时间害怕,也没时间犹豫。”卢宁回忆说,所谓害怕那都是后怕。病人来时他们做的防护就只有乳胶手套和一次性手术服。“怎么治艾滋病,当时不知道,但我们可以从并发症下手。”经过十天治疗,病人的肺炎、心衰等并发症得到控制。

患者没有家属照顾,医护人员轮流帮他打饭,并把自家旧衣服给他穿。十天治疗后,病人可以自行下地上厕所了。本以为有所恢复的病人回家休养就算完成使命,没想到的是,出院五天后,病人又回来了。

原来,病人所在的村子虽不清楚他得的是什么病,但认为这种病“挨上就死,无法治疗”。村里人把患者家门窗都钉死了,全家人跳后窗逃了出来。为了不拖累家人,病人又回到医院。十天后,在病痛和心痛之下,病人去世了。

“当时护士长给他擦的全身,帮他穿衣服,我和医务科长把他抬到了太平间。”第一次与艾滋病人的接触让卢宁意识到,这种病绝不仅是医学问题,也是社会问题。“我们要站在患者的角度,拿他们当亲人看。”出于这样的考虑,卢宁无论是和患者还是和其他人交流都不会提“艾滋病”,取而代之的是“HIV病毒”。

杨丽云是关爱之家的护士,每当有患者问“我还能活多少年”时,她总会耐心地解答——其实,这位患者每次看到她都问一遍。

“疾病的压力是一方面,他们心里的痛苦、无处倾诉的痛苦所带来的压力是更大的。”杨丽云记得一位患者,在醉酒高危性行为后发现手上有伤口,就怀疑因伤口感染得病。“为了验证是不是得病,他竟然拿刀在手上反复割口,观察结痂时间。”杨丽云至今忘不了患者看到报告单送回科室时,一把抢过去的情景。

杨云丽更忘不了给他做咨询时的尴尬场景。“他把当时高危性行为的每一个细节都讲给我听,并让我帮着分析,问题可能出在哪儿了。”至于细节到什么程度,杨云丽只是轻轻摇头笑笑。尽管觉得难堪,但杨云丽明白,如果不是心理压力极大,如果不是对活下去的渴望,人是不会这样咨询的。

虽然身处传染病医院,但关爱之家每位医生都不戴口罩。每年他们还会组织一两次大型活动——野游、聚餐,和患者一起吃和玩,从一开始的恐惧、担忧到现在的坦然。

“我要是知道您是这态度,早来了。”一位艾滋病患者就诊时在听了医生十多分钟的“独白”式问诊后,终于说出了一句话。

几乎每位患者,尽管可能最亲密的人都不知道他们是病人,但在这里,他们愿和关爱之家的人分享每一份喜怒哀乐。他们会把找不到工作的苦恼吐槽出来,也会把病毒控制后生下健康宝宝的照片分享给“家人”,甚至,还会厚着脸皮说说最近又和谁“激情”了。

杨云丽总会笑对患者的“碎碎念”,她认为这种被需要的感觉,很好。孟清则会对那些“激情”不断的人“怒目而视”:“你不累啊?能不能消停点儿?”无论是微笑,还是怒目,“家人们”都坦然接受。

痛之爱——年轻面孔令人痛心

艾滋病患者在被确诊之后是什么状态?医生给出了三分法:

第一种是三四十岁的患者,基本都有家室,会感到非常痛苦,首先想到的是对不起老婆孩子。

第二种是六七十岁的老年人,或丧偶,或因配偶身体不好,因高危性行为得病,会觉得非常丢人,晚节不保,又给儿女丢脸。

第三种人是所有医生都不愿意看到的,近年来人数逐渐增多的群体——青年人。

数据显示,2013年1月到10月,哈市新发现艾滋病感染者253例,新增感染者以青壮年人群为主,这其中同性人群已成为第一高发群体。而在同性性传播中,年轻、高学历的感染者有增多趋势。

目前,在关爱之家接受治疗的年轻患者是一名大一学生。“不知道他们是不懂还是无所畏惧,当医生说需要终生服药以控制病情时,有些孩子会非常痛快地接受,好像他们得的就是感冒。”孟清说。

据医生们不完全统计,大多数年轻患者来自单亲家庭。曾经有一位不到20岁的患者,长得白白净净的阳光男孩,很小父母就离婚了。初二时父亲不但不给学费,还到学校把孩子妈妈交的学费要回来。从此,孩子辍学了。“初二辍学,他能去干什么?”至今,孟清都觉得心痛不已。

王丽医生是今年9月从其它医院调入关爱门诊的,刚接诊时,她说自己都快要崩溃了。通过看病案、了解病情,她发现年轻患者大多来自支离破碎的家庭。“年轻人得这种病,多半是在抵抗家庭、背叛家庭,因为他们在家庭中得不到爱。”看着这些和自己孩子几乎一样大的患者,她非常难受,甚至想到过要放弃这份工作。

更让医生们痛心的是一些有大好前途的年轻人,因一时冲动,可能就会犯下终生无法解脱的错误。几天前,卢宁出门诊时,一位年轻患者久久不愿离去。他是研二在校生,因和一位“不太认识的人”发生高危性行为而到医院做检测。由于尚在窗口期,检查结果可能会在未来有变化,年轻人一遍遍地进入诊室和卢宁咨询病情。

看到此情此景,卢宁明白孩子的心理压力有多大。她语重心长地“批评”说:“年轻人冲动可以理解,但是不能乱来。一时激情,很可能会造成终身痛苦的后果……”

卢宁也是母亲,她在儿子18岁后明确表态:“妈妈也是这个年龄过来的,明白年轻人的冲动。但再冲动也不能做过格的事,最基本的底线是要保护好对方。”

卢宁很赞同国外家长在孩子到一定年龄后送安全套。“这不是在鼓励孩子做什么,而是把最基本的保护方法告诉孩子。”让卢宁感到欣慰甚至意外的是,对于自己新潮的做法,儿子一脸平静地回应,“我知道,我明白。”

在大学同学聚会上,卢宁发现很多同学都选择和孩子公开“谈性”。“我接待过一位患者的母亲,她一次次撕心裂肺地哭,我到现在还记得。”在卢宁看来,她宁可要和孩子之间“谈性说爱”的尴尬,也不要那位母亲痛哭一生都无法挽救的悔恨。

为了让更多年轻人,尤其是在校大学生懂得如何预防艾滋病,目前,关爱之家的医生们轮流到哈尔滨市各大高校去进行防艾宣讲。

就在记者采访的这天下午,结束了一上午出诊的王丽医生匆匆换下白大褂赶往一所学校进行讲座。

半小时里,王丽通过一张张真实图片再加上工作经验,详细介绍了艾滋病的症状、传播途径及预防方式。讲座中,大部分同学都在低头玩手机,只有少数几人一直注视屏幕,讲到同性恋问题时,出现了小小的骚动。

整个讲座没有人离开。

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