从“死亡教育”的“脱敏”,到“社会忌讳”的“接纳”
【热点关注】“中国式临终关怀”征程漫漫

早上睁开眼,小鲁做的第一件事,便是跳下床冲进另一间房,探下身,摸摸躺在床上的人的鼻息。确认之后,小鲁这才长呼一口气,开始一天的正常活动。
躺在床上的,是小鲁的妈妈,妈妈是肺癌晚期骨转移患者,医院拒收。小鲁30多岁,之前在澳大利亚工作了10多年,因为妈妈的病情回国照顾。一年多以来,小鲁几乎花光了积蓄,还因为太过焦虑、压力太大,患上了严重的抑郁症,要靠药物才能入睡。
“小鲁第一次来的时候,面黄肌瘦,我还以为她是病人。她说看着妈妈在家里病情一天天恶化,害怕‘那一天’的到来,不知道该怎么面对,说着她就嚎啕大哭起来。”北京市西城区生命关怀咨询服务中心主任路琦说。看着小鲁的不安,小鲁的妈妈怕女儿担心每天都忍着疼痛。然而随着疼痛升级,小鲁妈妈开始变得暴躁,两人经常因为小事吵架,原本温馨的家庭变得混乱不堪。
后来经过路琦主任、心理医生、志愿者的几次上门服务,小鲁渐渐打开了心结,并协助妈妈接受了生命关怀中心的疼痛评估,网络会诊后,配合药物治疗,妈妈的痛苦减轻了。最终鲁妈妈安详地去世了。
让生命更有尊严地谢幕
临终关怀,是对罹患疾病而面临死亡威胁的病患(生存时间为6个月或更少)提供护理,以减轻其生理痛苦和心理恐惧,包括疼痛控制与症状缓解等,使病患以及他们的家人得以改善生活品质。
“我们的目的既不是治疗疾病或延长生命,也不是加速死亡,而是改善病人余寿的质量。”路琦说。
“临终关怀”一词在中国的正式应用,始于1988年天津医学院临终关怀研究中心的建立,目前也只有不到30年的历史。当前,我国30个省区市创办了临终关怀服务机构以及肿瘤医院、民族医院等附设的临终关怀病房、鹤童公寓等,但均处于民间力量为主,且规模都不大。
“尤其是在老年群体中,癌症发生率较高。”路琦说。北京市西城区生命关怀咨询服务中心,主要从事社区居家临终关怀,对癌症晚期病人进行姑息治疗和心理疏导。截至2012年11月,已经为94名临终患者和家属服务,安详地送走了52名患者。
据全国老龄委办公室发布的《中国老龄事业发展报告(2013)》蓝皮书中数据显示,2013年我国老年人口数量将达到2.02亿,老龄化水平达到14.8%。
“目前我们国家大部分地区的临终关怀工作基本上还处于起步阶段,北京市的社区居家临终服务更是空白,没有好的案例可以借鉴,我们在不断地尝试中慢慢获得各方支持和民众接受。”路琦说。
在大医院,被宣布到晚期的癌症患者,通常会因为医院病床周期和死亡率指标等原因被拒收,在小医院又得不到可靠的、及时的诊断,因此不少癌症晚期患者不得不选择在家里度过生命残余的时光。
老年群体基数逐渐变大,癌症发生率每年提高,大医院无法全程提供护理,而在家护理则又面对用药不规范、临终病人和家人异常痛苦等问题,这俨然是一个亟待解决的社会问题。
国家推进力度确需加强
临终关怀的服务范围主要是癌症晚期病人及家属,以及不可逆转的慢性疾病终末期患者(如高龄老衰、艾滋病、白血病、红斑狼疮、植物人)和家属。其中以群体数量较大的老年癌症晚期患者为主。
记者采访了曾任天津医科大学临终关怀研究中心副主任的孟宪武,他写有《临终关怀》等一系列理论性的书目,是中国临终关怀事业的先驱之一。曾宪武分析,中国临终关怀目前存在的问题有:死亡教育的缺失、用药不规范、国家推广不够等。
“一般信仰佛教、基督教、伊斯兰教的国家,对死亡的接受率会高一些。中国常接受的是唯物主义死亡观,‘死了之后什么都没有’、‘死亡是不可逃避的’等是常见的说辞,因此比较‘畏惧’死亡。”孟宪武说,虽然不少民众对于死亡不再像以前那么敏感,开始接受火化、水葬等形式,但是从“死亡教育”的“脱敏”,到“社会忌讳”的“接纳”,还有很长的路要走,死亡教育将会直接影响临终关怀的推广。
除此之外,用药不规范问题也在我国广泛存在。“大多数病人都有一个认知误区,他们认为一旦服用止痛药就会上瘾,然后抗拒使用止痛药,只有在痛得实在受不了时,才服用一两粒。很多病人因为这样的观念最后都是痛死的,实际上规范用药不会上瘾。”路琦指出,晚期癌症患者的疼痛发生率约为60%~80%,其中三分之一的患者为重度疼痛,需要借助药物才能缓解痛苦。
对于推广力度这一块,曾宪武这样解释:“因为北京目前推广力度不大,才催生了像西城区生命关怀中心这种形式,官方有资源,民间易推广,社会效益凸显。虽然形式比较特殊,但是以社区为单位是非常好的,只是目前覆盖面太小,而其他大的社区卫生服务中心没有参与进来。”
医疗共同体的美好愿景
路琦给记者算了一笔账:在大医院,临终阶段,包括住院费和医药费日均花费是3126元;在临终关怀中心,则是243元,德胜社区每年死于癌症的有234例,按照这样的乘法运算,在大医院与在社区医院临终关怀科,临终关怀的花费差距是巨大的。
“事实上,大医院和社区医院等规模比较小的医院医疗资源是非常不对等的,所以造成了价格的巨大差异,而民众对于社区医院等二级医院的医疗水平也抱持怀疑态度。”北京大学人民医院麻醉科主任冯薏解释说。
据此,北京大学人民医院“迈出了一步”,2007年9月作为三甲医院的北京大学人民医院与西城区的社区医院建立了医疗卫生服务共同体。
“医疗共同体由于利益关系,自身也存在着不少问题,但它至少为社区临终关怀的普及提供了一个可能。”曾宪武说,城镇化集中、家庭模式日趋核心化导致家庭传统的照护功能变弱,家庭养老和社会养老比重不断变化,需要大力推进临终服务的普及。
虽然仍然困难重重,但孟宪武表示, “临终关怀是卫计委划定的正式科目,并且作为医保项目可以报销部分花费。只有加强“死亡教育”,有关部门能够重视,进一步加快临终关怀事业的建设和改革,实现老有所养、终有所安、终有所归还是很有可能的。”



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