户外50℃的地面温度，可以让一个鸡蛋很快烫熟。而如果将这个烫鸡蛋拿进26℃的恒温空调房，14岁的胡枫毅可以像平常一样吃下——他的口腔不会对高温刺激产生任何痛觉。

这不是特异功能，而是一种罕见病。

百万分之一的差异化生存

家住杭州市萧山区的胡枫毅患的是先天性无痛无汗症。根据相关统计，从1983年至今，国内学术期刊报告了约50个类似病例。一些专家表示，目前尚无先天性无痛无汗症的治疗手段，只能靠日常护理。

胡枫毅一度被认为活不过８岁，而今已是一米六五的14岁少年。笔者在他家中看到，这个男孩的手、臂、腿、脚上满是疤痕。胡志仁、高丽娟夫妇俩每天至少要花近两个小时为他清理伤口，以免他无意识地抠烂，造成感染。

2010年以来，胡枫毅因多次腿骨骨折导致难以直立行走。一直宅居的胡枫毅见到生人后，快速从电视机前挪到床头，膝盖磕得地板“砰砰”作响。床的四角被床单包裹着，床单上布满了暗红色的血迹。但他的话少且模糊，以至于只有父母能听懂，并向我们转述。

努力自救感动社会

对于先天性无痛无汗症患者而言，没有汗，就无法通过排汗进行降温，因而容易发热；没有痛觉，就容易伤到自己，造成自残。此外，他们还易骨折，伤口感染，智力受损等。国内目前极少发现此病的成年病例。给胡枫毅看病的专家常说，他是“生命的奇迹”。但奇迹的背后是夫妇俩14年的含辛茹苦。

胡枫毅出生后，母亲高丽娟辞职在家照料。每到夏天，夫妇俩尤为发愁。为了帮儿子降温，夫妇俩想尽了办法。胡志仁说：“白天的时候就带着枫毅去超市吹空调，或者在家洗冷水澡，晚上的时候就骑着摩托车带他去兜风。”

2008年家里装了空调后，这一情况得到好转，但夫妇俩的担子并未减轻。胡枫毅每天要喝大量的水来降温，体内的水分全靠尿液排出。“一到晚上根本没法睡。”高丽娟说。此外，高丽娟还要花大量时间对房间、衣物进行清洗、消毒，防止胡枫毅的伤口感染。

儿子8岁以后，随着感染和并发症增多，夫妇俩需要投入更多的精力进行照顾。胡志仁专门把白天空出来，上夜班，回到家常是凌晨１点，还要接着收拾家务。然而，胡志仁一个月3000左右的收入只够给儿子看病。

为了补贴家用，高丽娟找了一份做车险的兼职。她的客户大多是曾经采访过她、帮助过她的人或者由他们介绍的同事、朋友。

2011年，萧山区供电公司得知情况后，给高丽娟一家送来了一台５千瓦的发电机，并将其所在的供电线路列入重点保护供电线路。上个月，萧山区供电公司同公益机构、媒体一道为胡枫毅试水众筹募捐。

高丽娟说，14年来，一家人得到来自企业、媒体和好心人的帮助，让他们有勇气面对生活的重压。她的内心充满感激，但也期待来自政策层面的保障。