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工人日报 2013年12月08日 星期一

从1990年收治第一例中国国籍艾滋病患者起,到目前长期与近2000名艾滋病毒感染者、患者保持联系,佑安医院成为了北京,乃至全国防治艾滋病的重地。

【热点关注】“我们需要一个包容的家”

本报记者 邓崎凡
《工人日报》(2013年12月08日 03版)

在12月1日——第26个世界艾滋病日来临前的最后一个周日,北京佑安医院的爱心家园里,进行着一场气氛热烈的座谈会,参加者包括佑安医院从事艾滋护理工作的医护人员、来自全国各地“首都高校青春红丝带”的大学生志愿者们及艾滋病毒感染者和病人。

从1990年收治第一例中国国籍艾滋病患者起,到目前长期与近2000名艾滋病毒感染者、患者保持联系,佑安医院成为了北京,乃至全国防治艾滋病的重地。

“艾滋病的防治需要全社会的努力”,这样一句几乎已经成为口号式的宣传语,对那些与艾滋零距离接触的医护人员、志愿者而言,却感同身受。

“我妈妈要知道我在干啥,肯定不愿意”

1990年,佑安医院收治第一例感染艾滋病毒的国人时,正处于艾滋病在我国的散播阶段。艾滋病在我国的传播划分为三个阶段:第一阶段从1985年到1988年,是国外病例输入期,这一时期病毒感染报告主要是来华外国人和海外华人,分布于沿海一带城市。第二阶段从1989年到1993年是播散期,此期间,大多数感染报告来源于云南的注射毒品者。第三阶段是1994年至今,为增长期。

回想起收治艾滋病人初期弥漫在医院里的恐慌,佑安医院为艾滋病毒感染者和病人提供志愿服务的爱心家园主任姜红波依然记忆犹新:1990年医院收治的第一例病人去世后,病人生前穿过的衣服、接触过的器具被付之一炬。姜红波说,当时,医护人员都穿着最破烂的衣服来上班,因为即使是在这些医护人员心中,艾滋也是一个“很脏”的病。当时,医护人员进出门不用手,而是用脚踹,为此,医院病房的门底部都包上了一层铁皮。那个时候,佑安医院的年轻人找对象都成了问题。

当时,艾滋病是一个大家谈之色变、避之不及的话题。

时间过去了20多年,有关艾滋病防治的宣传已深入人心:日常接触不会传染,“零歧视”是“零艾滋”的基础。如今,在北京佑安医院的病房门底的铁皮已经拿掉,护理人员就像对待感冒发烧病人一样对待艾滋病患者。

但不是所有人的态度都如医院的医护人员一样。

媒体报道,12月1日,山西中医学院的学生举办了一项艾滋病知识街头调查活动。一位学生举着“我是艾滋病患者,您愿意拥抱我吗”的展示牌向过路人走去,多数受访者都选择闪开。

一位在佑安医院参加“首都高校青春红丝带”座谈会的同济大学大学生志愿者坦言:“如果我妈妈要知道我在干啥,肯定不愿意。”

他们的人生在检测出艾滋病毒的那一刻无比黑暗

北京佑安医院感染一科教学护士长福燕从事艾滋病护理工作已17年,有2500多名感染者从福燕口中得知自己被感染的消息。

对每一个艾滋病感染者而言,他们的人生在检测出艾滋病毒的那一刻无比黑暗。这是福燕和她的同事们经常面临的时刻。

记者很好奇,在面对艾滋病感染者和病人时,福燕是如何启齿将这个噩耗告诉他们的。

“对于不同的人,我们会采用不同的方法,但真诚是我们面对所有病人的基础。”福燕说,所有的艾滋病人其实是很孤独的,几乎所有的人在得知感染的那一刻都会手足无措。“我还有老婆孩子”、“我父母怎么办”、“我没法活了”……这是她们经常听到的话。

因为感染者在病毒发作之前,体征与正常人无异,所以不到万不得已,许多人选择隐瞒病情,家人、朋友、同事……身边这些最亲的人忽然之间变得遥远而陌生,福燕说,这个时候,医护人员一下子成了病人唯一的知情人。

福燕和她的同事们对艾滋病人的这份孤独体会尤深。1996年的时候,佑安医院的6位医护人员志愿成立了对艾滋病人的关爱小组;1998年,小组升格为爱心家园;2007年在英国贝利·马丁基金会的支持下,又成立了恬园工作室。

恬园工作室的墙上有一颗秘密分享树,上面写满了艾滋病人的心路历程。福燕说,在这里,大家可以敞开心扉,很多人在这里找到了“组织”,渐渐学会了乐观和像一个正常人一样生活。在这里,死亡也不再是让艾滋病人无法承受的话题,很多人开诸如“你怎么还没死”之类的玩笑。

有人将这里形容为艾滋病人的“圣地”。一位感染者说,“我们需要的是一个包容的家。”在这里,病人之间、病人和医护人员之间、病人和正常人之间是平等而包容的。

“艾滋病防治仅靠医疗系统难以承担”

艾滋病人老纪因为《新闻联播》播出了他与国家领导人握手的画面,身份也随之曝光。这在他老家如炸开了锅,全村的人都像躲着瘟神一样躲着老纪家人。

精瘦的老纪看起来并没有什么特别。采访当天,他和医护人员交头接耳,在医院,他不用躲躲藏藏地生活。他对医院的医护人员和志愿者心存感激。

最新公布的数据显示,我国现有43.4万像老纪这样记录在案的艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,专家估计,实际人数远不止这个数字。

“检测是第一步,很多人仍处于隐藏状态。”福燕说,目前的社会环境让很多人并不愿意公开自己艾滋病毒感染者的身份。福燕讲了这样一个例子:一位丈夫第一次检测发现异常后,医院通知再检测时他说:“我还有老婆孩子呢。”他并不愿意接受自己可能被感染的这个事实,后来在医护人员的反复劝说之下,他在妻子的陪同下做了第二次检测,才被确认感染。

因为社会尚未完全形成对待艾滋病毒感染者和病人的正确态度,这让很多艾滋病人迫于压力一直不愿意公开自己的身份。福燕说,这样伤害的不仅是患者本人,隐形状态让艾滋病的防治难上加难。

转变观念是第一位的。恬园的一位志愿者说,人们对艾滋病人的歧视源于两方面,一是源于对艾滋病传染途径的无知和恐惧,另一方面则总是将艾滋病人同道德问题联系在一起。前者通过宣传教育也许能够得到解决,但后者却事关每个人的价值观,也许非一朝一夕能够解决。

根据姜红波的介绍,目前我国艾滋病的主要传播途径已经从血液传播变为性传播,这其中,男同性恋群体占很多比重。福燕和他的同事们认为,将同性恋问题看做一个道德问题实在不公平,通过她们的大量接触,她们感到,这个群体的性取向“是天生的”。

面对严峻的现实,福燕和她的同事们强调,“艾滋病防治仅靠医疗系统难以承担。”福燕说:“艾滋病防治是一个复杂的系统工程,需要社会方方面面的努力。”

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