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工人日报 2013年06月02日 星期一

专家呼吁多发性硬化病纳入医保

《工人日报》(2013年06月02日 04版)

背 景

2013年5月29日为第5个世界多发性硬化日,今年的主题是“青年和多发性硬化”。


多发性硬化症是一种慢性的中枢性神经系统(脑和脊髓)疾病,主要危害20~40岁年轻人群——社会财富创造核心人群,确切病因未明,国际认为是与自身免疫相关的中枢神经系统疾病。 目前,医学上尚不能彻底治愈多发性硬化,但规范的早期治疗可以控制疾病的发展。

北京医院神经免疫诊断和治疗中心主任张华教授指出,我国多发性硬化患者较发达国家的患者发展为严重残疾的比例要高,时间要早。很大原因是能够延缓残疾进展的有效治疗药品如β-干扰素价格昂贵,没有被医疗保险覆盖,致使很多患者无力长期治疗。而且常有患者还会受到家庭、社会的歧视,甚至因此失去工作、家庭,进而对其生活造成了更大影响。

张华教授认为让患者、亲属、医务工作者以及公众认识了解多发性硬化疾病十分重要,将多发性硬化的诊治纳入国家医疗保障系统,是关爱多发性硬化患者的关键。

多发性硬化临床表现多种多样,是常常误诊的神经科疾病。常见症状为感觉异常,如肢体麻木、视神经炎导致的视力急性下降,复视甚至失明、运动异常如行走困难甚至瘫痪、性功能障碍、极度的疲劳感等;与其它神经科疾病最大区别表现为临床症状反复“复发-缓解”。大多逐步加重最终导致残废、失明、甚至死亡。

流行病学调查认为多发性硬化中国发病率较低,但根据北京医院神经免疫疾病诊断和治疗中心的局部统计,此种疾病临床并不少见,而且随着诊疗水平的提高比如磁共振等技术的普及及完善,越来越多的患者可以早期被确诊。多发性硬化不是遗传性疾病但具有遗传易感性,亲属中有多发性硬化患者的发生该病的几率明显高于普通人群。

多发性硬化平均发病年龄30岁,女性大约是男性患者的1.5~2倍。在中国尚无准确的发病情况数据,据估计我国目前大约有6万名多发性硬化和其谱系疾病患者。(笑阳)

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