本报讯 在2013年“世界血友病日”到来之际，百特公司携手中国血友病专家学者，共同提出“血有止境，自由人生”的血友病防治新愿景，即由政府、医疗机构、患者组织、企业等各方形成合力，让所有血友病患者都能享有适当的治疗，从而有效控制出血、回归正常和自由的生活。

血友病是一种因凝血因子缺乏而引起的遗传性出血性疾病，严重者可出现自发性出血，患者常常需忍受因出血而导致的关节、肌肉疼痛等症状，严重出血甚至可导致死亡。

在我国，血友病患者残疾率、尤其是关节畸形发生率很高。北京儿童医院血液病中心血友病综合治疗组组长吴润晖主任表示，“如果在出血发生之前，能够定期补充凝血因子、使其在血液里保持一定浓度，患者就能够像正常人一样生活。”在大部分较发达国家，儿童血友病患者基本上都实施了预防治疗，可以像普通孩子一样正常学习、运动和生活。

由于治疗经济负担大、凝血因子供应短缺，目前只有很少比例的中国患儿采用预防治疗，且基本上是低剂量、短期的预防治疗。南方医院血液科主任孙竞教授介绍说：“目前国产的凝血八因子产品都是从血浆中提取，而我国血浆供应一直非常紧张。长期大量使用血液制品还存在着病毒感染风险，血友病患者同时也是丙肝和艾滋病的高发人群。因此，自上世纪90年代中期以后，国际上血友病治疗就转为以重组产品为主。重组产品不受血浆采浆量限制，能够缓解药品供应紧张，并避免血源性病毒感染的发生。”

“事实上，适当地治疗能够有效降低血友病患者的出血频率和致残比率，而长期系统地预防治疗，甚至能够使患者实现零出血的目标。”中国医学科学院血液病医院杨仁池教授介绍。因此，专家呼吁各界共同努力，去追求“血有止境”这个能够实现的治疗目标，还患者一个“自由人生”。（魏文）