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工人日报 2012年09月18日 星期一

身为北京红丝带之家办公室主任,王克荣的心愿是,艾滋病人能坦然地告诉别人自己的名字,阳光地生活——

【劳模写真】艾滋阴霾下的灿烂前行

本报记者 罗娟 摄影 杨登峰
《工人日报》(2012年09月18日 05版)

在北京北五环外朝阳区北皋村的北京地坛医院,在一间仅有几平方米、墙上贴着“红丝带连着你我他”的宣传标语的房间里,记者见到王克荣,一个体态微胖,脸上有着略显羞涩微笑的中年女性。今年49岁的她,像所有护士一样,散发着一种细致、温和的气质。

这位获得英国“贝利·马丁奖”的护士长,北京红丝带之家办公室主任,表情平静,言语不多,随时把事情安排用铅笔写在记事本上,有条不紊。

艾滋病像阴霾一样笼罩不幸的人们,更不幸的是,患者还要遭受病痛之外的分离、伤害、歧视、绝望。所幸的是,从1997年艾滋病被公众关注至今,有一些勇敢的先行者用他们的爱和坚持在帮助病痛中挣扎的人们,这其中,就有王克荣的努力。

接触

在北京地坛医院住院部二病区,病房干净,安静,患者穿着医院的病号服,除此之外,看起来和几名家属没有什么分别:一位20多岁的女患者容貌姣好,化了妆,还做了水晶美甲;一名大约30岁左右的男性患者在病房走廊打电话,用的是当下时髦的iphone手机;10来岁的患儿和父亲模样的人头顶头玩游戏,孩子笑得很开心……志愿者频繁进出每间病房,接过患者递过来的空碗,盛满爱心人士熬制的银耳汤。

在这个平静、看起来和其他医院没什么区别的病区,住着近40位艾滋病病人。

早期的艾滋病病人并不能处于这么好的环境。“得了艾滋病就会被隔离,孤独而得不到照顾,甚至亲生子女父母之间也不管不问,免费的医疗救助也很少。” 王克荣说。

北京地坛医院作为传染病专科医院,1987年就开始收治艾滋病病人,

王克荣至今还记得自己第一次接触艾滋病病人的情形,“捂得非常严实,白衣白裤,厚厚的隔离服,帽子口罩手套鞋套,一样都不少。”

王克荣接触的第一位艾滋病患者,是一位英雄,他感染的过程充满了悲情。

老李在一个炼钢厂工作,是个车间主任。一次在向炼钢炉子里放废旧钢铁时,一枚抗战时期侵华日军留下的炸弹,被误放进了炼钢炉里。爆炸发生了,老李被烧伤。在抢救老李过程中,和后来多次的植皮、肢体功能恢复手术中,他因为输血造成了艾滋感染。

“他不敢接触你,也不知道自己还能活多久,但是,我永远记得他渴望生存的那种眼神。”王克荣说。

在日后接触艾滋病患者的过程中,这种无奈的悲情几乎充斥着王克荣的案例库。本应该活泼健康的孩子因为母亲传染;本应该年轻力壮的青年因为卖血而感染;吸毒、同性恋,让一些原本健康的人感染上了可怕的疾病……

灿烂的笑容是可怕疾病的对头。

在很多家属都不愿意接触照顾患者的年代,老李妻子的笑容帮助王克荣 “从心理上脱下了防护服”。

深入

河南艾滋疫情引起了包括卫生部在内的全社会的高度重视。2002年起至今,北京红丝带之家在河南艾滋病高发村建立了医疗点。

医疗点的设立,让村民如一个即将溺毙的人看到了救命的稻草!蜂拥,拥挤,有的村民焦急伸出手来抢药,有的村民干脆躺在地上没药不起来,王克荣和医生护士们被团团围住,人多加上焦急,难免被推搡。胳膊碰胳膊,甚至脸贴脸,在那一瞬间都是无法躲闪,分辨的。女护士们穿着的高跟鞋扎到泥里鞋跟儿都拔不出来,白大褂上黑的黄的手印泥点子,蜂拥的患者瞬间失去了理智。“没有时间和空间让你去想害怕的问题,刚开始一切都是乱的,你就只想着赶紧理顺。”

在和艾滋病患者呼吸一个屋子里的空气都会让人害怕的年代,来到艾滋病村的医生护士,必须像个村干部,卷起袖子,扯开嗓子,拿出点办法来整治各种混乱。组织排队、登记、量血压,找到普通话说得好认字的村民当翻译,说服赖在地上马上要吃药的村民起来……

就这样,王克荣她们一干就是一天,玉米面窝头、野菜饺子,患者表达感激之情递过来的吃的,医护人员洗洗手就吃了。

医患

王克荣先后30次到河南艾滋病高发村进行艾滋病相关知识的宣传,进行艾滋病流行病学的调查,进行艾滋病家庭走访,进行医疗支持,联合社会、国际NGO组织的支持任务。在北京红丝带之家的帮助下,患病的村民得到救治,信心倍增,当年死亡人数就下降到4人。

村民的医疗常识迅速建立:他们会大大方方地向工作人员索要安全套;女患者掌握了月经血的处理方法;患者家属明白了一旦患者皮肤破溃流血流脓怎样处理伤口。

不过,王克荣认为,作为医护人员,自己“改变很大,触动很大”。

她认为,从医20多年直到来到河南艾滋病村,她对医患之间的关系才建立了清晰的认知。和病房中单纯的救助关系截然不同,这里,她可以看清患者的整个生病生活的环境全貌。

“随时能做很多。病患妈妈给孩子嚼饭喂饭,被制止了。病患夫妻一年多都没有性生活,给他们送去了安全套……”

“在这里,我们所看到的是普通病房里完全不同的医疗生态环境。”王克荣觉得没有经历很难体会那种感觉,“在病房,你看见的是病人,不是一个完整的人。这里,你能看到他的生活生存状态。被疾病所改变的人们,顽强、无奈、挣扎、活着。”

“这种感觉很真实,人的坚持,顽强,又不得不面对病痛带来的渺小、无奈。”

需要与被需要只是医患关系的一种模式,病人和医生护士之间也可以帮助与相互支持这种模式的出现,是让王克荣没有想到的。

村民朱进中收养了50多个艾滋病孤儿开办“关爱之家”,被人们称为艾滋孤儿之父。可是2005年他因艾滋病感染了肺炎救治太晚去世了。他的告别仪式是在北京地坛医院的太平间进行的,和他建立起深厚感情的王克荣,流着眼泪为他穿好衣服,擦拭面庞,跟他告别。

“医护和患者之间,也是人与人的关系,救助,帮助,甚至朋友,都有可能,唯一不可能的就是对立。”王克荣对当下所描绘的部分医患关系并不认同。

未来

从1984年中专毕业后走上护理岗位到今天,王克荣所帮助的传染病人已经达5万多人。2005年初,英国贝利·马丁基金会将“贝利·马丁奖”授予王克荣,表彰她在护理艾滋病病人中所作出的突出贡献,她是目前我国唯一获此殊荣的护士。2010年,王克荣还获得了全国先进工作者荣誉。

北京红丝带之家对艾滋病人的救助帮扶也更加有声有色,志愿者队伍日益壮大,从几十人发展到了上万人。2004年底,红丝带之家成为正式的社团组织,并成为全国首家正式注册的红丝带之家。

“这些年人们对艾滋病的认识改变太多了。”

王克荣说,以前,艾滋病病人尤其是一些重灾区,河南、云南等地,艾滋病病人一个一个卖完财物卖完房子,无法支持治疗,一个一个死亡,一点希望都没有。

现在有免费医疗救助,“国家每年的财政支持力度很大。”

王克荣最欣慰的变化就是艾滋病病人家庭的接纳程度的进步,“家庭的支持很重要,现在很少有家庭不管不问了。”

不过,王克荣说,随着检测人群一年比一年多,艾滋病的感染率发病率在扩大。除了血液传播外,其他传播途径也在增多。更让她担忧的是,对这个特殊群体就医难和歧视的无法根除。“我的心愿是,他们能坦然地告诉别人自己的名字,阳光地生活。”

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