工人日报-中工网记者 姬薇

在世界炎症性肠病日（5月19日）即将到来之际，强生创新制药携手多方，在上海外滩共同揭幕“双重人生”公益快闪，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。同时，强生创新制药首部百集短剧科普项目启动，通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。

炎症性肠病（“IBD”）是一组以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等。

作为本次快闪公益行动的一部分，5月16日至5月19日，公众将有机会走进“双重人生剧场”，感受IBD患者的人生。IBD患者傅昊然分享说：“由于缺乏疾病相关知识，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。由于社会对IBD认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，患者被迫承受身体和心理的双重压力。由于需要终身治疗，对于患者如何实现更好的自我管理，最大程度降低疾病对生活的影响，亟需可供借鉴的经验和模板。”

重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示：“在IBD的治疗中，目前没有‘最好的治疗’，只有‘最合适的治疗’，‘医患共决策’的模式正成为提升治疗质量的关键。它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。”