一个“驯鹿”童话
为“星星的孩子”筑梦

小邱(左)患有自闭症,但可以从事一些基础性工作。孙梦麟(右)认为,应加快建立自闭症群体生命全程支持体系,为更多具备劳动能力的自闭症谱系障碍人群提供就业机会。受访者供图)
2004年,全职太太孙梦麟做了一个重要决定:尽己所能做点事情,帮助自闭症儿童,让他们可以体面地生活。
彼时,从加拿大留学回国的她正在北京大学第六医院做义工,陆陆续续接触过一些自闭症儿童和家属,在当时,人们对自闭症的了解有限,国内也没有多少有效的医疗手段可以解决儿童期发育障碍,很多自闭症儿童的处境让她揪心不已。
想要帮助自闭症孩子的人不止她一个。就在那时,北京大学第六医院主任医师杨晓玲教授和辽宁师范大学孙敦科教授打算创办一家专门帮助自闭症儿童的机构,他们被孙梦麟的热情所感染,便投来橄榄枝。3人一拍即合。
“‘有人让我干活’,我实在是太高兴了!而且还是能够帮助自闭症孩子的工作。”现今回想起自己当初决定加入杨、孙两位教授团队的场景,孙梦麟的语气中仍旧满是兴奋,“他们说一个月给我600元工资,我说‘我一分钱不要’,我自己买辆车为你们服务!如果需要钱,那我就把我自己的钱投进去!”
就这样,五彩鹿儿童行为矫正中心正式成立。“鹿”,取自英文单词“驯鹿”,代表童话,孙梦麟希望童话中的鹿可以保护这些自闭症谱系障碍的孩子们,让他们可以拥有多彩的人生道路,能够更好地生活。

在北京五彩鹿高碑店校区的走廊墙壁上,张贴着自闭症谱系障碍儿童的绘画作品。画笔下藏着孩子心中五彩斑斓的世界。记者 孙亚慧摄
在北京五彩鹿高碑店校区,老师拿着手中的教学卡片正一对一耐心地与个训课的孩子互动,对孩子进行语言康复训练。通过这样的训练,加强儿童对口腔机能的控制,也可以激发其语言学习的兴趣,训练孩子正确使用功能性语言。
坐在老师对面的男孩很少说话,但常常笑,笑得很甜,他认真睁大眼睛盯着老师细细地看。若是跟他打招呼,他会腼腆地向后转头,又慢慢转回来,轻声地说“你好啊”。
小邱是这所学校里一位特殊的员工。今年26岁的他也属于自闭症谱系人群,但是可以协助老师准备教具,独立完成一些行政类工作。事实上,随着家人逐渐老去,自闭症群体生命全程支持体系的建立和完善备受关注,这包括0-3岁早期诊疗干预、3-6岁抢救性康复、6-18岁融合教育职业培训以及成年后的社会保障、财产信托等多个环节。
孙梦麟认为,进一步加深全社会对自闭症的认知程度刻不容缓。她计划做全国巡讲,在100个城市开100场宣讲会,让公众能够对自闭症孩子多一份理解,多一点关爱,同时,也能给更多普通学校的教师普及自闭症知识,“这样孩子7岁之后就有了‘出口’,一年级、二年级的老师也会知道该怎么帮助他们。”
迄今,五彩鹿已在北京、上海、西安、徐州等地开办了十几所分校,十几年来帮助了1万多名自闭症谱系儿童。孙梦麟想更进一步,把实践经验中积累起来的教学管理数据库和标准化评估推广出去,与更多学校、机构分享。采访当日,孙梦麟在厦门,当地两所特殊教育学校都对她的标准化评估表现出浓厚兴趣。
建立人才基地,是孙梦麟接下来发力的另一重点。她希望推动面向高校的深层次合作,培养更多了解自闭症领域的专业化人才。
“小心!跳起来!”运动教室内,老师正带着儿童一起玩“丢沙包”游戏,孩子们爽朗的笑声在整间屋子里回荡。相隔不远的音乐教室里,在美国纽约大学获得音乐治疗硕士学位的韩泰阳正在依据孩子的状态即兴演奏吉他,边弹边鼓励孩子用自己的方式给予回应。
有的孩子选择敲鼓。“砰!砰!砰!”每一声都充满力量,每一槌都像饱含着拼命生长、不会放弃的精气神。
“砰!砰!砰!”(记者 孙亚慧)



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