放不开的双手
36岁的女青年吴迪,在北京昌平一家偏僻的养老院工作。
她的世界里有好看的照片和有趣的漫画,也有别的年轻人难以面对的情况:人的衰老、失智和死亡。

吴迪在养老院,和失智老人“演戏”
从2015年年末开始,她辞职回到老家,几乎全年无休地照顾生活无法自理的父亲。她放弃了自己在大城市的工作和生活,待在几乎没有朋友的小县城。直到今年4月,为了给老爸的“最后一步”铺路,她才去了养老院工作。
在老家的3年里,她家务繁重、睡眠不足,但她抽出时间带老爸画画、玩游戏,想方设法让他找到快乐。后来,她又把生活中的点滴画成一幅幅带有童趣的漫画,主人公老爸就好像是在画中遨游冒险。在女儿眼中,老爸是可爱的,即使是暴脾气,也像“童话里的飓风”,能“带来各种奇遇”。
这些画在网络中流传,在一位朋友的帮助下,今年9月——也是世界阿尔茨海默月,吴迪的漫画在北京亮马桥展出了。看了数十张充满想象力的绘画和诗一样的配文之后,有观展者留言说:“观老爸的奇妙世界,你养我小,我养你老,愿珍惜在一起的每分每秒,加油!”署名是一个女儿。
吴迪觉得,自己终于在照顾老爸和完善自己之间找到了理想的道路,“和父母共度的时光,再辛苦艰难也闪现着爱的光芒”。
一
10年前的春天,在福州工作的吴迪接到爸妈密集的电话。老爸抱怨说,你妈老是把我的东西拿走,我的回忆录手稿、工程日记,还有刚取出来放着备用的退休金,又找不到了。妈妈说的却是,你爸最近老爱藏东西,那些手稿明明是他自己翻出来又到处藏,还怀疑是我拿了。
老爸那年76岁,吴迪觉得他只是年纪大了容易忘事,安慰他说:“你的手稿是在我这儿放着呢。钱不见了,我马上坐火车回家帮你找。”
假期回到呼和浩特,吴迪带老爸去医院。当着父女俩的面,大夫温和地表示,症状不严重,只要按时输液、吃药就行了。她不放心,悄悄返回去问,这是不是大家经常说的“老年痴呆症”,大夫点点头。
当时她还不了解这是一种会不断侵蚀病人认知能力的病症。事实上,这种疾病的医学名称是“阿尔茨海默病”,是“认知症”(或称“失智症”)中最典型且最多发的疾病;“老年痴呆症”是它更广为人知、但带有些许歧视意味的别名,目前医学界已不提倡如此称呼。
随着社会老龄化程度不断上升,阿茨海默病患者也在增多。据中国国家统计局2017年年底的数据,60周岁及以上人口占总人口的17.3%, 65周岁及以上人口占总人口的11.4%,超过老龄化社会60周岁及以上人口占10%或65周岁及以上人口占7%的标准。而2017年4月原国家卫计委发表的数据显示,在中国65岁及以上人群中,阿尔茨海默病的患病率为5.56%。
过去,由于病人的种种“失智”症状,病人和家属会避讳提及这种疾病,或者由于缺乏了解而不就医。上世纪90年代,美国前总统里根在患病初期就向社会公开病情,媒体对里根夫妇生活进一步报道,阿尔茨海默病才逐渐被公众关注。
吴迪老爸的症状逐渐加重,经常半夜三更不睡觉,抱着被子、卷着枕头就说要出门做工程去。有一天他还走失了,被民警送回来。
吴迪开始焦虑,她频繁地在网上搜索“老年痴呆失眠”“老年痴呆不睡觉怎么办”,还加入了几个患者家属微信群,各处询问,得到的回答总是“没有办法”。
根据医疗资讯系统“UpToDate临床顾问”的资料,睡眠障碍正是阿尔茨海默病发展到中期的症状之一,此外还有记忆力、自知力、视觉、听觉、运动能力下降等症状,这些病症都是“不可逆”的。吴迪老爸必须依赖照护者生活。
2013年下半年,已经到珠海工作的吴迪,先是申请调到北京工作,接着频繁请假回家,每次假期都会拖延两三天。
二
有人问吴迪,为什么只有你承担照顾老爸的重任,两个姐姐不能帮忙吗?她觉得,姐姐都已成家立业,大姐工作特别忙,二姐身体又不太好,由单身无拘束的自己来照顾老爸,是“理所当然”的。
吴迪出生于1982年,在呼和浩特一个知识分子家庭长大。在二姐的描述中,吴迪小时候是一个特别腼腆、胆小的孩子,长大后却是姐妹三人中最反叛的:从北京一所大学的美术专业毕业后,她在几个不同的城市工作过,平时“想去哪里就去”,“想学摄影立刻就学”,不在乎恋爱结婚,“自由、独立、充实”。
2014年,吴迪老爸的病发展到中期,头脑时而清楚时而糊涂,吵闹得厉害。大姐带他去看了县城里的养老院,老爸直摇头:“我要回家。”
吴迪知道后,觉得县城的养老院又小、条件又差,把人关在一个小阁楼里面什么都不管,而且住在那里的大多是孤寡老人和贫困老人,她说什么都不同意。
年底的某一天,她正忙着安排公司的圣诞活动,突然接到了三姨的电话:快回家吧,你妈扶你爸的时候自己摔倒骨折了,引发肠梗阻,现在正在医院。
她立即请了3天事假赶回家。
到家一看:妈妈在医院卧床,老爸在家僵直地躺着,目光无神,四肢僵硬,彻夜不睡,满口胡话。三姨暗示她,该给老爸准备后事了,她不接受。
那几天,她陪着老爸不敢睡着,在床边听着他模模糊糊地说话,“一会儿福州话,一会儿普通话,好像是在怀念自己小时候的事,我一凑近,却没有应答,好像我完全不存在”。
姐姐请来一位针灸大夫,这位邻村的小伙有点惊讶地说:“像你爸这种情况,在我们村就‘顺其自然’了,你们愿意花这个钱也行,但我只能在这待一星期。”
那一阵子,除了针灸,姐妹们还不断地给老爸的腿热敷、擦药油,吴迪回忆,老爸恢复了不少,膝关节能弯折了,脸上有了表情,目光也有神了。
疾病发展到这个阶段,老爸的语言、读写、记忆能力进一步丧失,视力、听力等退化,但精力异常旺盛,情绪多变,还伴有一定程度的被害妄想和攻击行为。
两个姐姐不得不回去忙自己的工作和家庭了,妈妈也劝她把老爸送养老院。吴迪思前想后,决定辞职在家自己照顾。 “当地的养老院条件太差,北京服务好的养老院,他们的退休金又负担不起,还是我自己来放心”。
就这样,她的3天事假变成了整整3年不工作。



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