“只不过想活着”

　　生病以来，马小荣曾多次发起轻松筹，但总共只筹到不到四万元，且大部分都是群里病友捐的。9月13日，马小荣最后一次筹款30万手术费和后期靶向治疗费。直到筹款结束，一共筹到11856.24元。

　　手术费没筹到，马小荣心灰意冷，病情迅速恶化。

　　病友罗立几次打电话过来，都是杨丽平接的，她哭着告诉罗立：马小荣进了临终关怀中心，可能撑不过一个星期了。罗立听后，立即寄了几盒印度仿制的靶向药帕唑帕尼过去。

　　帕唑帕尼是由葛兰素史克公司研发的一种可干扰顽固肿瘤存活和生长所需的新血管生成的新型口服血管生成抑制剂。罗立觉得，这种药可能对马小荣有效果。“国内一盒卖一万多，印度版只要一千多元”。

　　两周过去，马小荣渐渐好转。

　　他偶尔在群里嘀咕几句，但相比以前，说话已经很少了。阿宝说，只要马小荣一天不说话，他们就知道他病情加重了。一个月后，马小荣又向病友购买了几盒印度版帕唑帕尼。

　　吃了这种药，他头发慢慢变白，每天吃不下饭，但CT检查显示，腹部肿瘤变小了。

　　看到肿瘤变小后，马小荣重新燃起了希望。为了让自己能吃下饭，他经常看美食节目，也在直播平台上看别人吃饭。“万一看得自己想吃了呢”，他说，这一招是别人教他的，一边感叹：“只不过想活着，怎么就这么难！”

　　白天，他吃一点香蕉、生萝卜、苹果……晚上能吃几口饭菜，但外面买的菜总是太咸，酱油也放得太多，有时还有辣椒。杨丽平曾想到外面租一间房，方便给儿子做好吃的，但找不到合适的房子，加上也没有钱，后来也懒得再出去找了。

　　她睡马小荣旁边的病床。每天早上，杨丽平醒来后，先去楼下打一壶开水，之后等马小荣醒来。上午十点多左右，她给马小荣喂一次营养液，半个小时后，再喂一次止痛药。

　　中午，杨丽平去医院食堂领一份免费午餐：有时候是面条，有时候是饺子，有时候是馒头和小米粥。带上来后，她和马小荣两人一起吃。

　　后来，杨丽平问到医院食堂可以帮忙炒菜，会自己买一点菜，带到食堂去炒。几天前，杨丽平花25块钱买了一只鸡，让食堂炖好后带上来，他们一连吃了好几天。

　　下午天气好的时候，马小荣偶尔会坐上轮椅，让母亲推他到外面走走。但那是极少的情况，大部分时间，他瘫坐在病床上看手机，或者睡觉。

　　马小荣生病后，马辉回到章丘，跟人一起打零工。每天一百来块钱，日结。每隔六七天，他会去一趟医院，看看马小荣，再送几百块钱给妻子。他打零工赚的钱，只勉强能维持生活开支。

　　有人主动联系马辉说：有一种特殊方法，不是中药，绝对能治好马小荣的病。马辉去医院看马小荣时，忍不住问他：“你要不要试一试？”

　　马小荣回他：“一看就是骗子，你也信？”

　　52岁的马辉，只上过小学五年级，他觉得自己很无能，没有钱给儿子做手术。11月14日，干完活已到了晚上八点多，老板请马辉吃晚饭。马辉喝了几杯酒后，嘶哑着声音说：“要是小荣治不好，我以后也没法过了！”

　　马小荣不想放弃生的希望，“即便无路可走了，也要走出一条自己的路来。”

　　几天前，马小荣用筹到的一万多块钱，从病友手上购买了一瓶Opdivo(纳武单抗)——国内首个上市的PD-1抑制剂，主要用于肺癌免疫肿瘤，也是多种肿瘤的治疗选择。

　　11月18日，“新药”到了的第二天下午，马小荣瘫卧在病床上，跟王伶医生有一搭没一搭地聊天，一边看着无色无味的液体悄无声息地流进体内。

　　这是最后一搏了，他想。

　　(文中部分数据来源《医学影像学杂志》。除郭维球、王伶外，其余均为化名。)

　　澎湃新闻记者 明鹊