未曾谋面的病友

　　做完手术后，马小荣寻找和他一样的病友。一开始，他以为自己是肾肿瘤，找了很多肾肿瘤QQ群；后来确定是滑膜肉瘤，又加入了滑膜肉瘤QQ群。

　　他在群里很活跃，经常跟人开玩笑，有一次，马小荣被病友调侃：“男人少了一个肾，那还有啥意思？”他一本正经地回说，自己和正常男人一样。

　　滑膜肉瘤多发于四肢大关节，主要临床症状为：局部肿胀、肿块、疼痛，活动受限为主，像马小荣原发左肾的病状比较少见。

　　群里的病人，有生病十几年的，也有刚查出来的。他们聊病情，聊治疗方法，也有的聊家常，聊生死。

　　病友阿宝觉得，生病后太压抑了，有时聊天就是为了释放。后来，他们又加入大大小小的微信群。马小荣和阿宝、阿黄则新建了一个微信群，只收乐观开朗的病人，群里现在有五十几位病友。

　　马小荣经常在群里调侃阿宝和小小，说他们两个人在谈恋爱；阿宝也经常撮合马小荣和小懒。后来，马小荣在群里发誓：如果五年之内不复发，一定会娶小懒为妻。

　　但他没想到，复发竟会来得那么快。

　　手术不到两个月，马小荣在山东省肿瘤医院做医学影像，诊断报告显示：右肺中叶可见结节灶，直径约0.9cm，考虑为滑膜肉瘤转移。

　　发现转移后，马小荣立即做化疗，准备做肺部切除手术。此时，阿宝跑到上海的医院看小小，两人很快就在一起了。

　　复发后，马小荣在群里依旧活跃，病友都觉得他乐观、开朗、善解人意。但生活中的他日渐憔悴，变得沉默。

　　2017年秋天，马小荣化疗后，开始大把大把地掉头发。发小马大东陪他去理发店理了光头，马小荣看着镜子里的自己，一语不发。

　　2018年4月，马小荣在北京大学人民医院做了胸腔镜肺转移瘤切除术。但两个多月后，在他腹部又出现多发结节，最大有4cm。

　　医生建议他吃靶向药，但家里已无力承受高昂的医药费，亲戚朋友能借的都借光了。马小荣第一次想到死，他发朋友圈说：“有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去，活着好累，想离开了，可我怕痛。”

　　后来，他听病友说，加入临床实验可以吃免费的靶向药。马小荣申请了一二十家医院的临床试验后，终于在7月5日入组阿帕替尼2期临床试验。此次临床试验研究该药物对软骨组织肉瘤的有效性和安全性。

　　阿帕替尼，又称艾坦，是江苏恒瑞医药股份有限公司研发的新型晚期胃癌抗血管生成靶向药物，2014年12月13日获批上市。

　　群里有病友拒绝临床试验，阿宝后来就说，他没有想到，“马小荣被逼到做小白鼠的份上了”。但不少病友觉得，对无路可走的患者来说，这也是一条选择，不花钱用新药。

　　罗立就曾做过两次临床试验，但他是因为“无药可用了”。研究生毕业于国内一流院校的他，6年前查出患软组织肉瘤后，先后做过十几次手术。

　　他此前曾打算去美国治疗。2012年，罗立让美国肿瘤专家给他做过一次远程会诊，发现他们的治疗方案和国内专家一样，最后作罢。

　　目前，滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚未确定，主要是手术切除、化疗、放疗，靶向疗法和免疫疗法等。5年生存率在20%～50%。

　　7月29日，阿宝和小小结婚，邀请媒人马小荣去连云港喝喜酒。因疼痛加剧，马小荣没有去成。

　　11月的某一天，马小荣打开手机看两人的结婚照，背景音乐随之响起。“你看，我有他俩的结婚照。”他得意地说着，如同见证了婚礼。

　　试药失败

　　马小荣从小的理想是：赚很多钱，娶漂亮媳妇，走遍全世界。

　　他感到很遗憾，至今一样都没有实现。

　　宁波病友虞向东听说后，出路费钱请他去宁波玩。8月下旬，马小荣应邀到虞向东家，他们去了宁波、东湖、杭州等地看风景。马小荣看起来很开心，用手机拍了很多风景照，却不让别人给他拍照。

　　那时候，他每天吃试药组发的靶向药，半个月去北京肿瘤医院拿一次药。进行身体检查和试药反馈时，没有发现明显的副作用，但他的状态每况愈下。

　　8月19日，马小荣疼痛难忍，从苏州病友家连夜赶回山东，到家里已是晚上十点多了。

　　夜晚有些微凉，杨丽平起来给儿子铺被子，看到马小荣摇摇晃晃走进厕所。没过多久，她铺好被子后，马小荣躺到床上，突然大口大口地咳血。鲜血染红了苍白的地板砖，杨丽平立即找来盆子，瞬间又接了一小盆血。

　　杨丽平吓坏了，让马辉赶紧打120。

　　8月20日凌晨，马小荣被送进章丘区人民医院急诊室抢救。第二天，他被转移到山东大学齐鲁医院ICU，再一次出现咳血。医院随后下达了病危通知书。

　　这是马小荣第一次进ICU，医生说，咳血是他吃的靶向药副作用导致。出院后，他走路开始有些吃力了。

　　8月27日，是他去北京肿瘤医院拿药的日子，他有不好的预感。

　　“副作用和命比，我肯定选命。”他无奈地说，如果临床试验组能接受咳血，他还是希望继续用他们的药。

　　为了节约路费钱，此前去北京看病、拿药，马小荣都是一个人去的。这一次，杨丽平不放心，陪着马小荣一起上北京。

　　上了高铁后，马小荣坐在轮椅上，一路情绪低落。

　　抵达北京站时，已快到中午了。杨丽平不识字，找不着方向，马小荣有些烦躁，让妈妈跟着他走。

　　下午，他们直接去了北京肿瘤医院。试药组的医生告诉他，因出现咳血等副作用，他们决定不再让他继续试药。

　　即便早就猜到了结果，马小荣依旧很失落，觉得希望之灯突然灭了。

　　第二天，他配合药企做了相应的体检，之后又做了腹部的CT，显示左侧腹壁的肿瘤较之前有增大，证明阿帕替尼对他没有效果，医生让他回家准备二十万做手术。

　　二十万对他们家来说，是个天文数字。马小荣甚至没敢多问手术的具体情况。