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癌症试药人求生一搏:申请多家医院免费试吃靶向药

2018-11-30 08:51:30 澎湃新闻

  资料图:医生在研究新药。中新社记者 于琨 摄

  癌症试药人的求生一搏

  “你为什么不睡觉?”医生王伶问马小荣。

  11月18日,下午三点多,阳光淡下去,病房变得清冷、苍白。27岁的马小荣把被子捂得严严实实,瘫坐在病床上,因为腹部的肿瘤,他痛得满头大汗。他抬头看了看医生,没有回话。医生继续说,“你放松些,一下子死不了,晚上(吃了止痛药)还是要睡觉的”。

  他依旧不做声,对着医生笑了笑。他知道止痛药效过后,自己会痛不欲生。

  一年多前,马小荣查出患滑膜肉瘤时,没有想到自己会恶化得这么快。他先后在济南、北京多家医院治疗,做过两次手术和多次化疗;又参加了靶向药阿帕替尼临床2期试验,但试药失败之后,家里无力再承受高昂的手术费。

  两个多月前,马小荣住进山东相公庄镇相公医院临终关怀中心——这里免费提供消炎和止痛药,没有具体的治疗方案。

  他日复一日地躺在病床上。状态不好的时候,他流泪,生自己的气,也生父母的气;状态好的时候,他跟病友在微信上聊天,探讨治疗方法,或者看新闻、视频。

  对于死亡,马小荣恐惧又不甘。

  滑膜肉瘤

  马小荣得知自己患滑膜肉瘤的瞬间,还心存侥幸地以为它是一种良性肿瘤。

  他所在的山东曹范镇马庄村距济南章丘区约30里,史载建于明朝,由马姓人所建,故名“马庄”。马庄村有一千六百多口人,此前从没人听说过滑膜肉瘤。

  1993年,不满一周岁的马小荣跟随母亲杨丽平改嫁到马庄村的马辉家。

  马辉对母子俩很好,但马小荣从小就知道,自己不是马辉的亲生儿子,他不喜欢跟父母沟通。上小学开始,他就坚持一个人去学校,从来不要父母送。

  到了初中后,他上课不认真,不时跟人打架,成绩迅速下滑。班主任郭维球至今记得,马小荣那时叛逆心理特别重。

  初一下学期,同学骑摩托车带马小荣出去玩,他们在上坡时发生车祸。骑车的同学没事,但马小荣被重重地摔到马路边,撞断了左侧胫骨。

  那时候,马小荣十二三岁,在镇卫生院做切开复位内固定术时,他看着皮肤慢慢被划开,医生把一块钢板嵌入他的左小腿。马小荣没有喊一声痛,坚强得不像孩子。

  这次切开复位固定术,在他后来查出患滑膜肉瘤后,被写进了病史中。

  2017年5月初,马小荣帮母亲种完花生,在走回家的一段上坡路上,突然感觉到腰部一阵阵“钝痛”。他以为是干活累了,没有在意,请了两天假休息。

  那时他在济南一家电缆厂上班,每个月工资三四千块钱。因为要上夜班,生活不规律,偶尔会身体不舒服,一般休息几天就好了。这一次,马小荣休息了十来天,腰痛不但没见好转,还开始出现血尿。

  5月17日,马小荣到章丘中医院做了B超和CT检查,显示左肾静脉瘤栓形成,约为55*52mm。医生告诉他是恶性肿瘤,建议他立即手术切除左肾。

  马小荣很震惊,他从小身体好,“不吃药,不打针”,怎么会突然得恶性肿瘤。一出医院,他立即打电话给母亲杨丽平,她那天正好在山东省立医院照顾生病的嫂子,她让马小荣赶快过去再看看。

  当天,马小荣赶到山东省立医院,复查仍显示为恶性肿瘤。

  他记不清那几天是怎么过的,只希望自己赶紧做完手术,“做完手术就好了”。5月24日下午两点多,马小荣进手术室前,没有跟杨丽平和马辉说话。

  两人守在手术室外,忐忑不安。到了晚上八点多,手术室门的开了,一位医生走出来对他们说:手术很成功。他们终于松了一口气:肿瘤切了就好了。

  他们本以为孩子转危为安了,然而,这只是开始。

  6月5日,病理检测结果出来,显示为滑膜肉瘤。“名字听起来不像很严重”,马小荣觉得应该是良性肿瘤。但医生告诉他这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤,发病率约为四万分之一。

  马小荣不相信,疯了一样上网搜索“滑膜肉瘤”,知道自己和“魏则西”得了一样的病,病因不明。

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编辑:卢云
 
 

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