详细内容_页头
 
当前位置:中工网人物频道百姓故事-正文
让“冰桶挑战”成为爱的接力
//www.workercn.cn2014-08-21来源: 郑州晚报
分享到:更多

  想开场演唱会,把挣到的钱做爱心基金

  昨日下午3点,记者见到了王海龙。他爱笑,笑时总露出6颗白牙,姥姥王淑荣说,这些牙都是假的,“他坐不稳从轮椅上摔下过很多次,牙被磕掉了”。

  记者先告知了王海龙“冰桶挑战”的情况,他听了很兴奋,并称也刚刚听说此事:“这个活动太好了,‘渐冻人’等罕见病太需要被大家关注了。”随后,记者与这个阳光大男孩聊了起来。

  记者:有人说冰水浇在身上的那一刻,肌肉带来的伸缩感是患者经常能感受到的,是这样吗?

  海龙:不太相似,全身是不能动,但是没有冰冷的感觉。

  记者:你现在身体状况如何?

  海龙:全身无力,脖子以下都不能动,头也不能转动,手可以轻微活动。睡觉自己不会翻身,脊椎已经变成“S”形,双腿不能像正常人一样伸直,脚也已经扭曲变形。晚上睡觉有时也会全身疼痛,厉害时双腿都发抖。尽管这样,在家人的帮助下,我还是会尽量多做运动。这种病就是要多运动,越不运动恶化得越厉害。

  ●只要活着,就要好好地过好每一天

  记者:你说过“从来不觉得自己是一个可能随时病情会恶化的人,只要活着,就要好好地过好每一天”,是什么力量支撑着你有如此好的心态?

  海龙:好的心态能让我不去胡思乱想,一心去和病魔做斗争、战胜病魔。得病不要紧,我还能唱歌、还能做我喜欢的事情。我有时候会胡思乱想,我想我上辈子自己可能是个大侠,飞檐走壁,用腿太多,所以老天这辈子就想让我休息一下。

  记者:知道自己可以去咖啡馆驻唱,第一次得到工作,当时是怎么想的?

  海龙:当然是很开心了,有了工作之后,我感觉自己是一个对社会有用的人了,能自食其力,能赚钱报答姥姥姥爷。咖啡店的老板对我也特别好,唱歌的地方是二楼,她每次都很贴心地找人把我抱上台。我也感受到了社会的温暖。

  记者:平时喜欢上网吗?你觉得与外界保持沟通能够给你带来什么帮助?

  海龙:因为行动不方便,一周除了三天在咖啡馆驻唱外,就是在家待着,闲着也很无聊,手指还能动,就喜欢刷刷微博。我自己也有微博——叫“渐冻人王海龙”,但我看得多,更新得少,我比较关注自己熟悉的几个明星。通过网络,虽是“宅男”,但我可以看到外面的世界,知道都发生了什么。

1 2 3 共3页

[保存]     [全文浏览]     [ ]     [打印]     [关闭]     [我要留言]     [推荐朋友]     [返回首页]
详细内容_右侧栏目
详细内容_页尾

中 工 网 版 权 所 有 ,未 经 书 面 授 权 禁 止 使 用
Copyright © 2008-2011 by www.workercn.cn. all rights reserved
浏览本网主页,建议将电脑显示屏的分辨率调为1024*768