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特稿124|生命延长的N年

工人日报-中工网记者 李丹青
2020-12-02 07:28:52 来源:中工网-工人日报

今年9月,“与癌共舞”论坛部分成员在大连聚会。从2015年起,这一聚会已持续了6年。

  向死而生

  “憨叔”是论坛成员对他亲切的称呼,这个生病前以写作为生的广东人正式的网名叫“憨豆精神”,他在“与癌共舞”论坛中的头像也是大名鼎鼎的憨豆先生。

  憨叔绝对配得上他的网名。身患肝病15年后又确诊癌症,医生直言他时日不多,可他并不放弃,多次耐药后还把自己当作“尝百草”的试验对象,自创了“靶向轮换”疗法。每次尝试了新的抗癌药或辅助药,无论见效不见效,效果是好是坏,他都会用轻松的笔触进行记录。

  憨叔的精神,也成了整个论坛的精神。2015年,身在广西农村的网友一切随缘确诊肺癌晚期,经过两次手术、4种不同方案化疗后,癌细胞仍未得到抑制,常见靶向药易瑞沙、特罗凯也对她无效。2018年3月,精神和经济状况都已到极限的一切随缘问主治医生:“我能不能吃上今年除夕的年夜饭?”

  “医生的回答是不能。”一切随缘随即回到农村家中,停止一切治疗,“就是准备等死”。

  当时,一切随缘刚加入“与癌共舞”的微信群不久,看到时不时有人向一个叫“鹰”的群友咨询各种与治疗有关的问题。几乎没有抱一丝希望,一切随缘把自己的病情告诉了鹰,问他是否还有办法。

  “年轻,女性,无吸烟史,可以试一试克唑替尼,但不保证有效。”回复来得很快。

  碰巧那时,有病友提起北京一位肿瘤专家正在深圳出诊。为了鼓励一切随缘振作起来去问诊,有群友帮她挂上了专家号,还有群友帮她查好了从家门口到医院门口的所有交通信息。

  在深圳,肿瘤专家拿出的治疗方案与鹰的建议完全一致。当年8月,在放弃治疗5个月后,一切随缘服下了第一粒克唑替尼,并一直活到现在。

  努力求生,不惧死亡。在“与癌共舞”论坛,两种看似对立的态度时刻交织在一起。“医生又给你下病危通知书啦?”病友微信群里,这句话常像寒暄语一样出现。

  活下来的一切随缘也渐渐被憨叔精神感染。2018年,一次不慎摔倒导致她左手骨折。在微信群里向大家报告检查结果后,她没有抱怨,反而淡然地说:“老天还是可怜我,让我还有一只手可以做饭,可以自理生活。”

  虚拟的网络世界里,12万抗癌人士抱团取暖,一边相互舔舐伤口一边搀扶着往前走。不久前,一位成长为心理咨询师的患者家属还在论坛里公益直播,帮助论坛成员转化不良情绪。

  自成立以来,“与癌共舞”论坛每年需要缴纳一定金额的服务器租借费,每逢续费日前,论坛成员便在名为“我们一起努力”的QQ群里发起募捐,1元不嫌少、上限不超过50元。鹰说,每一次,差不多半小时就能把钱凑齐。

今年10月,因血红蛋白值极低,追风被医院下了病危通知书。

  一个都不能少

  “我这个血红蛋白水平,会突然挂掉吗?”今年10月中旬的一天傍晚,一张检查报告发到了“与癌共舞”下属的一个微信交流群里。报告显示,同时患有大细胞肺癌和地中海贫血的患者追风多次化疗后血红蛋白值降到44,远低于成年男性120~160的正常值。

  “严重,随时会有生命危险。”发送出这句回复后,群主VV又立即点击了撤回键,她怕再增加追风的心理压力。“不会,群里一个都不能少!马上去输血。”VV发出了新的信息。

  但当天整个广州市都没有与追风匹配的血源,他的状况又不断恶化,“走上两步,心脏都要跳出来了”。

  很快,微信群里许多平日里不太说话的患者和家属都行动了起来,“我发朋友圈问了”“我正在联系北京和上海的血站,看能不能转送过去”“我姐姐有个同学在广东一家医院的输血室工作,我去问问”……

  十万火急,回复的消息越来越多,不断地刷屏,有的病人家属就不断更新追风的情况让后来的群友看到。VV则与担任论坛管理员的鹰联系,准备在论坛下的40多个微信群中发布求助信息。

  过了一会儿,追风的妻子冉彤在群里发言,说已经联系上深圳一家医院,正在紧急转院路上。

  次日凌晨4点,冉彤传来喜讯,“输血400CC,追风已能下地走路了。”

  在论坛里,类似的紧急救援时常会发生。有一次,小白兔的母亲化疗后血小板值跌到个位数,极易发生自发性出血,随时可能危及生命。当时,当地医院能拿出的升高血小板的药物只有特比澳,但根据小白兔多年自学的经验,他判断母亲需要药效更强的艾曲波帕——那时只有北京、上海等大城市才能买到这种药。

  小白兔随即在微信群发出“求救”讯息,请求“拆借”此药。第二天,他就拿到了两盒附近病友家属快递来的艾曲波帕。母亲服用后,血小板指数很快开始上升。“后来,主治大夫告诉我那是他从医多年都没见过的凶险情况,硬生生靠病友扳了回来。”

  母亲患病后,小白兔几乎把所有的业余时间投入到对妇科肿瘤治疗的学习和研究中。他看过大量病友的病历,熟知国内外多所医院的诊疗思路和用药习惯,对近半个世纪以来卵巢癌的重大临床研究数据烂熟于心。

  几年下来,小白兔发现论坛里很多常见的求助和疑问自己都可以解答或提供建议。慢慢地,来问的人越来越多,他就把问题收集后写成科普文章。去年,在清华大学出版社的邀约下,小白兔把关于卵巢癌治疗的经验写成了一本科普书,《时间的礼物——卵巢癌患者实战指南》。

  他说,这本书的宗旨是让普通人看得懂,医生用得上,帮助更多患者有尊严、有质量地活下去。

  “令我最震撼的是作为毫无医学学历背景的一个理工男,可以因为母亲患有卵巢癌而刻苦钻研那些浩瀚深奥、艰涩难懂的医学知识,阅读一篇篇相关的英文医学文献,深挖其中的医学意义。”在书的序文中,北京大学人民医院妇科肿瘤中心主任崔恒如此写道。

  癌症改变了患者的人生,也改变了不少病人家属的人生。

  被大家称为癌痛“战神”的病友雅颖以身试药,治疗方案获得了专业肿瘤医生的认可。

  鹰把大量精力投入“与癌共舞”论坛的运营与管理;看着父亲陪奶奶走过数年的抗癌路,鹰的女儿在高考后选择了学医,目前是口腔医学专业的一名大学生。

  在论坛前辈的帮助和指导下,包大包为母亲确定的治疗方案效果显著。去年,包大包考上了研究生,她说陪伴母亲的经历让她自己也想有更大的进步。现在,包大包每天晚上都会花3个小时“回馈论坛”,或是发布经验帖,或是解答病人及家属的问题。

身体状况不错时,包大包的父母会外出游玩。

  兔神,感恩您

  经过了30多次化疗,今年春节期间,小白兔的妈妈去世了。那段时间,小白兔从网上消失,手机也不怎么看,“连自己的妈妈都照顾不好,我有什么资格给别人建议?”

  不过总有“神通广大”的群友,他们找到了小白兔的手机号码,通过电话联系到他。

  “母亲去世后我才发现,其实在此前很久的一天,她已经下定决心要走了,不过是留着一具肉身来安慰我们。”听完一位病人家属的一番话,小白兔意识到,战斗到最后,还要妈妈承受治疗的痛苦,太过残忍,也没有意义了。

  加入论坛微信群至今,包大包见过太多群友“静默”或退群。面对恶性肿瘤这个对手,离开是大多数病人的结局。

  憨叔走了,雅颖也走了。“与癌共舞”论坛先后在微信公众号发表了悼念文章。鹰记得,纪念雅颖的文章发布后不到两个小时,公众号就收到了1万多元的打赏,“平台怀疑是‘诱导打赏’,最后费了好大力气才把钱转交给她的家人。这是我们献给雅颖的一束花。”

  “感谢您照亮了我们前进的路,愿您在世界的另一端幸福快乐。”有人在纪念帖下这样留言。

  对活着的人来说,前进的路还在继续。论坛中每有病友去世,家属会把没吃完的药转送给需要的人。每一年,鹰会把当年母亲的治疗过程和自己的心路历程集结成文,在10月10日——母亲确诊的那一天——发表在论坛的公众号上。

  跨越五年,跨越七年,跨越九年……在鹰的照料下,母亲早已突破了医生所判定的8个月生存期。以“跨越”命名的系列推文,激励着许多病友和他们的家属,“一年一度,就等鹰这篇文章”。

  母亲去世一段时间后,小白兔在网上看到了一篇名为《我为救陌生人卖掉两套房,每年收尸100具,现在我只想救妻子》的帖子。发帖人王刚是福建厦门一位公益救援队队长,他的妻子被确诊患有卵巢癌晚期。

  看完王刚的帖子,小白兔循着链接主动联系上了对方。相互加为微信好友后,王刚先说了话:“兔神,您的文章我看过好多遍了,感恩您。”

  那一刻,小白兔觉得,虽然妈妈不在了,但自己10年来所有的学习和付出,还能帮助更多的人。(受访者供图)

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编辑:姚怡梦

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