
图为赵灵芳和毕昌煜母子。受访者供图
赵灵芳回忆,毕昌煜到2岁左右基本和正常孩子的发育都一样,不仅能说会笑,还能背许多唐诗。然而这一切都在他3岁时戛然而止,这些原本拥有的语言技能竟然全都丧失了。
其后的毕昌煜非常好动,而且不知道何为危险。赵灵芳说,每次出门她都必须紧紧拉着他,否则稍不留神他就跑得不见人影,家人为此伤透了脑筋。
为了寻求答案,夫妻俩带着儿子辗转杭州、上海、南京等地,寻遍儿科、神经科、脑科、中医针灸的名医专家,却也得不到明确的诊断。
“医生专家电话咨询,一个月花费就要几百元,那时候的几百电话费和现在不是一个概念,已经不是个小数目了。”赵灵芳坦露,有一次,为了挂到专家号,她专门先跑到上海挂号,然后再回家等着,到了看病那天,她又带着孩子凌晨3点起床到医院排队,结果医生5分钟就看完了,建议他们去看其它科室。
孩子的病因不明,四处求医又找不到答案,对于那时候的赵灵芳而言,这种未知和茫然让她陷入到了深深的恐惧之中。
“小煜3岁发病到4岁的1年多时间里,作为母亲,我无奈、自责、痛苦。”赵灵芳回忆说,面对街坊邻居的议论纷纷、家里老人的不理解,她看在眼里、痛在心里,遭受着巨大的精神折磨,暗地里不知道流了多少眼泪。
“在这个过程中,虽然我和小煜爸爸也会因为这件事发生争吵,可是我们有一个理念是相同的,都认为孩子终究是无辜的,坚决不放弃孩子。”
后来,经过各地辗转和不断咨询,他们在上海新华医院遇到了一位儿科主任和其在美国从事儿科研究的妻子。“她几乎肯定地对我说,孩子得的是自闭症,而且是伴随终身。”绝望的感受还在赵灵芳脑海里记忆犹新,“当时我感觉天都塌下来了。”
不死心的赵灵芳,后来又想办法找到了自闭症权威专家陶国泰教授。得到的结论和前面一样,孩子是典型的自闭症。“他说,必须抓紧时间加以训练,否则孩子的情况只会越来越糟。”
时不待人,与家人商量之后,赵灵芳将家里的生意交给丈夫一人,自己则专心陪儿子走上自闭症干预之路。
8人硬挤出租屋,孩子突然开口说话,她哭了
赵灵芳先在南京陪孩子训练了一个月,然后又转到了北京一家自闭症干预机构。
赵灵芳回忆,北京自闭症干预机构以教育家长为主要方式,一起参加培训的有来自全国各地的20多个自闭症家庭,大多是母亲带着自闭症孩子,“那时候我才真正理解什么是自闭症,才开始学习家长该如何陪伴自闭症孩子成长。”



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