巩晓寒，22岁，重症肌无力患者 巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力，大三时，病情恶化，开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗，并在重症监护室度过了5天。“那时候，每当有大夫查房，我就非常努力地调整呼吸，满心希望让所有指标合格，早点出去。”回到普通病房后，她出现眼底出血，经过检查确诊为系统性红斑狼疮，又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切，我开始明白与疾病相处的意义，不会因为强求完全康复而苛责自己。”

　　2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。

　　新华社记者 金立旺 摄