中国残联主席张海迪与成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”）、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥亲切交谈。　胡耀杰　摄

　　中新网青岛6月12日电 (记者 杨兵 胡耀杰)博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会12日在青岛落下帷幕。大会期间，“罕见病”成为与会各方关心关注的焦点，中国残联主席张海迪，中国残联副主席、副理事长程凯等与会嘉宾，会见了成骨不全症患者(俗称“瓷娃娃”)、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥，并听取王奕鸥对中国罕见病群体基本情况和团队所做工作的介绍。

　　作为中国国内首家由病友发起的专门支持罕见病群体的公益基金会，病痛挑战基金会致力于通过病友赋能、多方合作，探索罕见病问题的解决途径。目前，病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系，罕见病医疗援助工程累计援助罕见病病友244人，总受益人数逾千人。

　　与会代表驻足病痛挑战基金会展台，了解罕见病现状。　胡耀杰 摄

　　病痛挑战基金会受邀参加本届大会，现场通过视频、现场宣讲、在线传播等方式，向与会嘉宾、专家、企业和机构组织介绍了罕见病群体的真实面貌，并通过工作经验与成果的分享，为各方展示出了这一复杂社会问题的解决路径。

　　病痛挑战基金会秘书长王奕鸥介绍说，罕见病约有近8000种，占已知疾病的10%，绝大多数疾病无法治愈，在中国约有数千万人士受其影响，在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月，中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，2019年，国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络，从国家到社会各界对罕见病群体日益重视，但罕见病病友的声音，仍然很少被公众听到。

　　“病友是解决罕见病问题的核心力量，而如何让病友与疾病对抗的经历与信念，成为直面罕见病挑战的有力武器，需要全社会多方的支持，本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥说，“我对中国罕见病群体的未来充满期待，相信会有越来越多伙伴加入我们的行列，为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会关注“罕见病”患者群体。　胡耀杰 摄

　　据悉，博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会为期3天，由博鳌亚洲论坛和山东省人民政府主办，以“健康无处不在--可持续发展的2030时代，人人得享健康”为主题，设置3个分议题，共有28场分论坛，4场交流路演活动。大会吸引了来自世界卫生组织、全球疫苗免疫联盟、世界知识产权组织等国际组织机构，及55个国家和地区的两千六百余名专家学者、企业家、政要参加。世界卫生组织荣誉总干事陈冯富珍担任大会主席。