值得注意的是，早在国家版罕见病目录公布之前，上海市已经于2016年率先发布了《上海市主要罕见病名录（2016年版）》，成为国内第一个具有官方性质的罕见病名录。

　　相比仅容纳了56种罕见疾病的上海目录，此次国家颁布的罕见病目录疾病数目要多出一倍，也将有更多的罕见病患者受益。

　　《关于公布第一批罕见病目录的通知》。来源：“中国罕见病”微信公众号