■新闻背景

　　肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，又称渐冻人症。发病时将直接影响上运动神经元（大脑、脑干、脊髓）和下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞），临床表现为全身混合性瘫痪，属于目前无法治愈的医学难题。

　　我们可能很难读懂这些专业名词，但如果提到英国科学家斯蒂芬·霍金，大家估计会有直观印象，他就是渐冻人症患者，仅剩几根可以活动的手指，写出了《时间简史》。还有时尚杂志《ELLE》的法国版总编让·多米尼克·鲍比，他通过左眼皮跟外界交流，最终完成其个人回忆录《潜水钟与蝴蝶》，同名电影还获得过戛纳大奖。（记者颜雪 摄影赵霞 实习生李俊）