成都人龚勋惠计划站上《中国梦想秀》，希望自传能得到认购

　　渐渐四肢无力失去控制，无法自主运动，进而口舌失灵，不能说话，呼吸吞咽困难，全身瘫痪，靠胃篓灌食，呼吸机维持生命，看着自己的身体，一步步衰亡，一个个器官逐渐失去功能，而思维、记忆、感觉却清晰无比，无法逃离，只能等待死亡的降临，这就是‘渐冻人’的经历与感受。——《美丽冻人——绝症中的坚守》前言

　　相比其他患者，61岁的成都人龚勋惠无疑是成都渐冻人患者群体中最牛的一位。龚勋惠12年患病史已是全国最长龄患者第一梯队，她还同时管理全国多个QQ群、自己网购家里物件，炒股、指导做菜样样拿手。

　　今年1月开始，龚勋惠开始写书，描写自己经历，以及患病多年来的总结护理知识，这样由渐冻人写自传的书籍在中国还是头一遭。12万字、318页，每天少则800字、多则3000字，龚勋惠靠着眼球移动打字，完成了作品。

　　全国首本 渐冻人患者写自传

　　“我这样的情况都能像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”

　　从2003年起，成都人龚勋惠发病至今已有12年。这个与癌症、艾滋病、白血病齐名号称“世界五大绝症”的渐冻人症一直折磨着她。

　　渐冻人写书，龚勋惠不是头一位，渐冻人写自传龚勋惠却拔得头筹。“渐冻人患者写的书，我叔叔给我读过3本。读书的目的是要了解他们写的什么，其中1本还是中国台湾渐冻人患者写的。但是他们的书都是说道理，没有个人经历，也没有疾病知识和护理知识。”通过头控电脑，龚勋惠移动眼球与外界交流，电脑是她的另外一双手。

　　龚勋惠还管理着5个QQ群，那里是4000多名病人及家属的网上交流平台，她每天大概要花15个小时和天南海北的病友交流。生活中，龚勋惠是家里的主心骨，家里衣服鞋帽、丈夫的工资统统由她负责。医学界称渐冻人生命最多能维持3到5年，龚勋惠12年坚守在全国渐冻人群体中也是长龄第一梯队。

　　今年9月，龚勋惠全家前往泰国甲米旅游。“我所有日程安排都告诉了群里，我旅游的目的，就是告诉所有的渐冻人，我这样的情况都能挑战正常人，像正常人一样去旅游！我为自己、为渐冻人感到骄傲和自豪！”龚勋惠说。

　　“龚”字招牌 积累12年的疾病知识

　　“我希望用我的经历告诉我的病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。”

　　龚勋惠在书籍中除了传达个人经历鼓励病友，还有渐冻人症护理知识。书中护理知识是“龚”字招牌，只此一家别无分店。“因为我是学医的，了解医学知识，除了我12年摸索积累的疾病知识，还有各个群里病友关于渐冻症的知识护理方法总结。”龚勋惠透过头控电脑对记者“讲述”。

　　龚勋惠正式“动笔”是在今年1月8日，“其实2012年9月，安装好视控电脑的那一刻，我用头控鼠标打下的第一句话就是：‘今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟悉了，我要写自传’”。

　　12万字、318页，每天少则写800字、多则3000字，通过眼球移动完成书籍。“我还要兼顾5个QQ群里网友提问。因为赶稿，有几个深夜都是写到一两点才睡觉。”3月初，龚勋惠因为过度劳累在成都市第七人民医院输液治疗。

　　龚勋惠希望通过自传鼓励病友，“我希望用我的经历告诉病友不要放弃，鼓励他们保持良好心态，积极面对生活。也告诉和我有着相同遭遇和类似困境的人们，请相信在这次与疾病的抗争中，你不是孤身一人，疾病不可怕，重要的是你的心不被困住，生命的精彩取决于你的心态，让我们共同向痛苦微笑吧！”