“希望还能多坚持几年”

　　打开刘英的iPad，她最常用的是微信，“有好几个群呢，中学同学的，大学同学的，现在手不能动了，只能看不能说话，有时候挺着急。”妈妈后来听说，这样只看不说叫作“潜水”。

　　微信如今是刘英唯一和外界接触的渠道，群里同学们的聊天，朋友圈里的新闻和段子，似乎可以让她的思想摆脱被疾病禁锢的身体，进入到正常人的生活和社会中。

　　“渐冻人”最痛苦的一点就是头脑完全清醒，而所有的功能逐渐丧失，有话说不出来，无法沟通表达是刘英现在最大的苦恼，“听说有科学家研制出了用眼睛控制打字的电脑，霍金就是用这样的电脑写书演讲的，不知道在市场能不能买到。”爸爸正在四处打听。

　　两位老人如今已经都是满头白发，爸爸有些担忧地说：“我们的身体都不如前几年了，和这个病斗争，需要的是家人的精心和财力，希望我们还能多坚持几年。”

　　由于刘英病情加重，家中目前请了两个保姆，每月花费近万元，“干不了几天就走了，给再多的钱也不愿意照顾这样的病人。”这是爸爸深为苦恼的一件事。

　　前不久，爸爸又花2万多元买了一台呼吸机。“呼吸系统会逐渐衰竭，现在是晚上睡觉的时候用一会呼吸机，睡得舒服一点，可能以后就慢慢离不开了，直到自己完全没有办法呼吸。”

　　一家人当着刘英的面很自然地说着这些话，这是他们早就做好准备将要一同面对的未来。“可能还要做胃造瘘手术，就是在胃上开个洞插管，以后完全没办法吃东西了就直接从胃管输进去……”

　　而现在，女儿还能呼吸，还能笑，老人已经觉得很幸福，“希望这种状态能够尽量持续得久一点。”刘英也用微笑回应爸妈。一家人就像这样厮守在一起，是他们最大的愿望。

　　微信的叮咚提示声响起，是中学同学群的留言：“刘英，加油！”“祝你天天开心！”美国的同学也在帮她联系医生，寻找特效药。

　　随着“冰桶挑战”的升级，中国将近20万人的“渐冻人”群体正在受到越来越多的关注，将来，支撑他们的也许不仅仅是家人，还会有更多的力量。

　　美丽的笑容再一次在刘英的脸上绽放了。（张鹏）