纪录片将镜头对准罕见病患者，记录下他们不同但并不另类的生命形式——

“罕见病带来痛苦，也给了我馈赠”

　　“我们想告诉公众，罕见病群体想怎样被看待。”张皓宇是一名成骨不全症患者，也是北京病痛挑战公益基金会的一名工作者。

　　从2017年3月起，一组记录罕见病患者日常生活状态的纪录片《生而不凡·人物志》在网络上持续更新，张皓宇负责拍摄对象招募和对外传播工作，影片拍摄的主创是一对患有罕见病的姐妹。

　　在人们的认知中，罕见病患者往往被贴上“励志传奇”或“极其不幸”的标签。在张皓宇看来，这并不是他们本来的面貌，“虽然有着不同的生命形式，但我们和其他人相比，并没有什么两样。”

　　不同的生命形式

　　“我在上大学之后参加了很多公益志愿活动，遇到了很多种不一样的生命形式，让我了解到世界上生命的多样性是普遍存在的。”28岁的武世豪是患者眼中的“武中医”，自己却是一名白化症患者，身兼医生和患者身份的他，皮肤、头发、眉毛都是白色的。

　　由于缺乏黑色素，惧怕强光，不能被太阳晒，白化症群体被称为“月亮孩子”。武世豪说，自己高中时理科很好，对自动化专业比较向往，但由于视力不好，会影响学习。在家人的建议下，他最终选择了中医，考上了北京中医药大学，开启了“悬壶济世”之路。

　　“每个人都有自己的存在方式，我想我应该是不同的，但我不想成为另类。”和武世豪同岁的龚旻是一名脊髓性肌萎缩症患者，只能坐在轮椅上生活。

　　“重要的不是走出去，而是走下去。”龚旻说，罕见病是他始终摆脱不掉的伙伴，“既然是伙伴，就应当找到与它和平共处的方式”。

　　在龚旻看来，罕见病患者在一些地方确实需要别人帮助，但他们自己也要学会承担责任，学会用自己的方式发出自己的声音，找寻自己的价值。

　　同样28岁的潘龙飞，是一名卡尔曼氏综合征患者，临床表现为第二性征不发育等。“为什么从小我就和别人不一样？”这个问题长期困扰着他，直到有一次参加性别沙龙时，一名负责人告诉他，这不是一种病，而是一种性别。

　　现在，潘龙飞开始接纳自己，并将自己定义为“性别k”。

　　像武世豪、龚旻这样“不同的生命形式”并不少见。数据显示，目前世界已知罕见病达7000多种，人数超过3.5亿，在中国约有2000多万罕见病患者，每年新出生的罕见病患者超过20万。

　　疾病的馈赠

　　“目前，95%以上的罕见病是无药可医的，因此罕见病患者面临的最大问题不是治疗，而是怎样带着疾病更好地生活。”张皓宇说，在选择拍摄对象时，非常看重的一点是，病友能否和自己的疾病达成和解。

　　作为一名成骨不全症患者，张皓宇常年坐在轮椅上生活，在相当长的一段时间内，他选择忽略这个身份。因为足够优秀，他在学生时代的学习成绩一直名列前茅。直到面临硕士毕业，即将步入社会时，他才不得不重新面对自己的疾病。

　　面对身体的先天劣势，他没有选择回到老家父母身边，过一种看起来安全平静的生活，而是选择成了一名东奔西走的职业公益人。独自到远方出差、旅游，摇轮椅徒步十几公里，参与组织各项公益活动……在不知自觉间“折腾”了多年后，他回过头发现，自己的生活也同样精彩纷呈。

　　“罕见病带来了痛苦，也给了我馈赠。”张皓宇说。

　　得到馈赠的还有郭朋贺。她和丈夫田晓猛是一对大学校园情侣，在2013年成为夫妻。

　　2011年，郭朋贺开始辗转于北京各大医院检查身体，因为她不知道自己身体出了什么状况，连上台阶这样简单的动作都变得越来越困难。终于，在2014年7月，她被确诊为庞贝氏症，这是一种能够导致肌肉逐渐无力的罕见病。

　　在郭朋贺的眼中，大学期间的田晓猛并不是一个“很合格”的男朋友。他沉迷于网吧和篮球，在一起时，稍微不开心，就会把自己甩在原地。

　　毕业之后，两人开始了3年的异地恋。2013年10月，他们领证后不久从石家庄乘坐火车到北京。上车前，郭朋贺在厕所里迟迟未出，眼看就要赶不上火车了，脾气暴躁的田晓猛冲她发了火。但郭朋贺出来后，特别委屈地说，刚才蹲在厕所差一点就起不来了。田晓猛这时才意识到，郭朋贺的身体状况已经如此糟糕了。

　　“这个病属于一个进行性的肌肉功能退化，如果用不上药的话，两三年之后，最多三四年之后，我就不能走了，没准还要靠呼吸机维持生命。”郭朋贺清楚，自己的情况会继续恶化下去。田晓猛也知道。

　　让郭朋贺没有想到的是，田晓猛不仅没有离开自己，还转变了与郭朋贺的相处模式，温柔了许多，对她照顾有加。“只要他在我身边，我就什么也不怕了。”

　　和时间赛跑

　　7岁的小男孩马浚祖，身患朗格罕细胞组织细胞增生症。为了治病，一家3口从黑龙江的绥芬河畔到北京来“蜗居”。

　　每当听到病友夭折的消息，马浚祖的父亲马志强的心里就一阵难过。“他就像一朵含苞待放的花，才刚刚来到这个世界，不能让他这样就走。”马志强说，他只希望儿子将来能成为一名普通人，“什么事情都没有生命重要”。

　　马浚祖仍然在继续与罕见病抗争着。马志强希望，他能跑赢时间。

　　相比之下，北京老大爷牛清就“幸运”多了。“这个病的平均寿命是65岁，我今年66岁了，每活一天，都是赚的。”55岁那年，牛清被确诊身患肯尼迪症，临床表现为肢体、面部、舌头等肌肉的萎缩、无力。

　　确诊的那一天，他去了一趟八宝山公墓，在里面转了一个多小时，“看到里面最小的有不到两个月的小孩，最大的有活到100多岁的，比起小孩我已经多活了50多年了，值了。”

　　因为无药可医，在生命进入倒计时的时间里，牛清想的不再是如何安度晚年，而是如何利用有限的余生发光发热。“留给我的时间不长了，所以想尽量多做一点事。”

　　牛清是个手艺人，木工、电焊工、建筑工、裁缝等掌握的手艺活，他都会一些。渐冻人头部支持器、简易吸痰器、微动呼叫报警器、轮椅电动装置、多功能轮椅……从2009年到2012年的4年间，他研究制作出15个针对社区病人的小发明。

　　“我想有尊严地活着。”牛清说，死亡的迫近，反而让他的生命活出了更多精彩。

　　（工人日报-中工网记者  杨学义）