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当有人对你哈哈大笑时,他不一定是高兴 | 三工视频·新360行之孤残儿童护理员

来源:工人日报客户端
2021-10-22 19:04:32

  三工视频·新360行之孤残儿童护理员

  原标题:当有人对你哈哈大笑时,他不一定是高兴

  有人说自闭症的孩子就像天上的星星,在漆黑夜空中独自闪烁着。他们缺乏基本的生存技能与社交技能,会因怪异的举止受到排斥和歧视。他们也会在有些领域有着惊人的能力,被看作天才儿童。他们需要这个社会更多的关注。

  10月21日上午,北京星星雨教育研究所内,张美艳拿起一个黄色的书签向记者展示,上面写着“张老师”。这是一个来自武汉的自闭症小姑娘写给她的。去年,因为疫情武汉封了城,孩子不能外出,她对周围生活所有的适应和习惯全都被打破。这段时间之后,孩子的情况不太好,父母带她从武汉来北京学习,在火车上哭了一路,从那之后她便不再用口语跟人沟通了。“她对于所有的变化适应都特别弱,她喜欢吃的东西自己都不动手拿,上厕所得给她放到马桶上才可以”,张老师回忆起这个孩子刚来的时候,“我现在都能想起来她第一天来,在星星雨的楼道里自己嘟嘟囔囔的声音”。

  经过一段时间的行为干预,小姑娘的情况明显好转。有一天妈妈买了书签,问她要写上谁的名字,她和妈妈示意想要写张老师。第二天,妈妈把这枚书签交给到张老师的手中。张美艳在叙述中几度哽咽,“这个书签让我自己留着的意义,其实是在告诉我每一个孩子你只要用心,你就能走到他的心里去,其实这也是我工作的最大的一个成就”。

  今年已经是张美艳来到北京星星雨教育研究所的第17个年头了。2003年,还在上大学的张美艳来当志愿者,就对这个职业产生了浓厚的兴趣。2004年来实习之后就留到了现在。作为一种精神障碍疾病,自闭症的病因至今仍然不明,也没有有效药物能够治愈,自闭症主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

  “我觉得大众对于自闭症这个群体,不管是从关注和接纳上,其实都是不够的”,张美艳在教学中也常听到家长的苦衷。有的孩子病情不严重,仍然可以上普通幼儿园,但其他家长就会担心孩子的病情或行为会传染。有的孩子在公交上因为环境不适应产生紧张情绪,拉了陌生人的衣服,但家长和乘客解释后仍会被说管教不力。而也有很多家长因为没有及时了解自闭症的科学治疗方法,让孩子错过了最佳干预期。

  目前儿童自闭症仍是世界医学难题,是患儿的不幸,也是家庭和社会的痛。美国和欧洲自闭症儿童已超过人口比例的1.5%。随着经济社会发展,我国这一群体增长速度堪称惊人,目前全国自闭症患者超过1000万人。

  2021年,在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下,宝宝树公益团队围绕自闭症社会认知度以及自闭症家庭生活现状,针对社会群体及自闭症患者家庭进行了一次深入的问卷调查,发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》,根据白皮书数据显示,有关自闭症的认知与信息在普通大众中鲜为人知,在有关“群众是否了解过自闭症”的调研中,有近八成群众对自闭症不了解,自闭症人群缺乏社会的关注和理解。在整体对自闭症认知较少的背景下,“家”是自闭症患者最常见的活动场所,随着年龄增长,活动场所日趋局限,当低龄阶段的康复训练结束后,自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外,便处于无处可去的尴尬境地。

  可预见的是,关于自闭症的普及和如何科学干预、大龄儿童和成人自闭症的关怀和收容、自闭症教育教师的职业化、从业人员资格的标准化等都是社会亟待解决和攻克的问题。

责任编辑:李林杉

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