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健康中国,不让一个人掉队

来源:广州日报
2022-01-05 10:04:02

  原标题:健康中国,不让一个人掉队

  新年伊始,有两则与罕见病相关的新闻,让人心生暖意。一是,在日前召开的中国罕见病大会上,国家医疗保障局副局长李滔介绍,截至目前,国内共有60余种罕见病用药获批上市,其中已有40余种被纳入国家医保药品目录。二是,元旦当天,广东、北京、上海等11个省市已有近20名患者用上了新纳入医保药品目录的救命药。从全国各地相关新闻来看,获益的患者及其家属几乎都只有一种表情:喜极而泣。

  名为罕见病,实则不罕见,由于我国人口基数大,在国外被定位为罕见的疾病,在中国都可能是一个很大的群体。即使患病率只有万分之一,患者人数也超过十万。大部分治疗罕见病的药物靠进口,天价药比比皆是,即使有药可用,囿于价格,多数家庭也只能望“药”兴叹。以脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠为例,原价每针近70万元,患者每年要用几针,且终身用药,有多少家庭负担得起?去年12月3日,经过国家医保局与药企代表艰难谈判之后,该药以3.3万元每针的“地板价”进入医保药品目录。这意味着,经过基本医保、大病保险、医疗救助等多重报销后,患者的治疗费用从每年几百万元降至几万元,这对于患者及其家庭来说,不啻再造。

  有药可用、用上好药,是所有罕见病患者、家属和临床工作者的共同祈盼。

  “有药可用”体现在生产端。一方面,要引导国内大型药企加大投入力度,将罕见病药物研发纳入重点攻关项目,充分发挥企业在罕见病药物研发中的主体作用;另一方面,要缩短罕见病的药品审评、审批时间,加快新药上市步伐。此外,鉴于罕见病药物研发投入大、收益不确定(如诺西那生钠的研发费用约为10亿美元),国家要用好税收制度、财政制度、医疗保障制度杠杆,撬动药企投入研发的积极性。

  “用上好药”体现在采购端。医保部门要再接再厉,将更多治疗罕见病的药物引进来,纳入医保药品目录之中。“70万元一针”的天价药大幅降价之后进医保是一次成功的实践,给患者带来好消息的同时,也给公众带来更多的期待,期待更多的天价救命药通过这种方式,陆续进入医保药品目录。比如,去年医保谈判前,在国家医保局初步形式审查的名单中,“120万元一针抗癌神药”赫然在列,颇受公众关注。不过,在实际谈判中,该药品企业并未现身,最大原因可能在于价格谈不拢。从中说明,在这方面还有许多工作要做。

  病虽罕见,关爱不“罕见”,即使只一位患者也值得付出努力。从更高层面要求,罕见病防治任重而道远,不仅是药物短缺,医生稀缺也非常棘手,因此要两手抓、两手硬。(练洪洋)

责任编辑:宋环

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