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第11个“世界唐氏综合征日”新疆自治区残联举办主题亲子游公益活动

来源:工人日报客户端
2022-03-24 09:31

原标题:第11个“世界唐氏综合征日”新疆自治区残联举办主题亲子游公益活动

工人日报—中工网记者王瑜 通讯员段静花

3月21日是第11个“世界唐氏综合征日”。今年的主题是“重视唐氏筛查,孕育健康宝宝”,旨在提高全社会对唐氏综合征的认知和关注。当日,自治区残疾人联合会和自治区智力残疾人及亲友协会、新疆残疾人康复服务指导中心、野马集团有限公司,在新疆古生态园联合举办“世界唐氏综合征日”主题亲子游公益活动。

来自乌鲁木齐市的25名“糖宝”在家长的陪同下参加了此次活动。缪文琴 摄

参观马厩、为马儿喂食物、与马儿合影……活动中,小“唐宝”们在亲情的陪伴下零距离地与温顺的马儿亲密互动。小“唐宝”们还参观了红色教育纪念展馆、千年胡杨林、黑铁陨石群、远古硅化木林等展区,欣赏和感受园区内新疆特有的地域人文景观。

图为一位小“唐宝”正在喂汗血马胡萝卜。段静花 摄

“参加亲子活动我很高兴,孩子也很开心,每次参加这样的活动孩子能开心好几天。相信在党和政府的关心关爱下,在社会大家庭的温暖中,孩子会快乐成长。”八岁半“唐宝”家长李萍(化名)说,“当我得知孩子是唐氏综合征时彻底崩溃了。之后我找到自治区残疾人康复服务指导中心。在那里,老师把我的孩子视为己出、精心呵护,尤其是孩子在康复过程中遇到困难时,老师总会耐心与我沟通,最关键的是正确引导我们怎么去带孩子和教孩子。康复中心还不定时组织我们家长去学习。现在孩子康复效果还不错,已可以到正常学校去上课,跟其他孩子也有了交流。现在国家政策也特别好,0到6岁和6到15岁阶段孩子均可获得国家资助。社会扶持力度也很大,给我们的帮助也特别多。所以我们带‘唐宝’更有信心了。”

2011年国际唐氏组织将3月21日(寓意为“21号染色体”)确定为“世界唐氏综合征日”。“唐宝”是对唐氏综合征儿童的爱称。唐氏综合征是由于人体细胞内多了一条21号染色体而导致的严重出生缺陷疾病,其发病率在新生儿中占到了600分之一至800分之一。唐氏综合征目前尚无有效治疗方法,患者存在严重、不可逆的智力障碍,生活不能自理,长期需要人照顾。

“我们在这个特殊的节日开展此次公益活动,是为了提高公众对唐氏综合征的认识。同时也让社会各界进一步理解、包容、帮助唐氏综合征患者及其家庭,让社会温暖和关怀伴随唐氏综合征儿童快乐成长。我们将继续积极发挥桥梁纽带作用,尽心竭力地为智力残疾人及其家庭排忧解难。”自治区残联党组成员、副理事长王明富说,“希望有更多的社会力量加入到扶残助残队伍中来,用爱心彰显真情、用善举诠释担当,给予残疾人群体更多理解关爱,尽己所能为残疾人康复、就业提供资源保障,共同为残疾人融入社会文化生活,平等共享社会文明进步成果贡献力量。”

野马集团有限公司副总裁张涛表示,集团愿承担更多社会责任,为唐氏综合征家庭及儿童提供更多帮助。据悉,野马集团持续关爱残障儿童,连续多年向自闭症儿童、儿童福利院儿童和其他困难儿童提供免费游园服务。

责任编辑:王妍

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